מאת: פאולה ספאן

פורסם באתר של NORTHWEST PARKINSON'S FOUNDATION

זו היתה אמורה להיות שהיה קצרה. בשנת 2006 היה רוג'ר אנדרסון לעבור ניתוח להקלת כאבים מדיסק דחוס בעמוד השדרה. אשתו, קרן שיערה שצוות בית החולים בפורטלנד אורגון, יבין כיצד לנהוג עם חולה פרקינסון.

זה יכול להיות קשה. חולים במחלת הפרקינסון כמו מר אנדרסון, לדוגמא, חייבים ליטול את התרופות שלהם במרווחי זמן מדויקים כדי להחליף את הכימיקל המוחי החסר דופאמין. "אין לך ממש חלון זמן" אומרת גברת אנדרסון. "אם תאלץ להמתין שעה, יש לך בעיה ענקית". ללא הטיפול התרופתי האנשים יכולים "לקפוא" ולא מסוגלים לנוע, או לפתח  תנועות בלתי מבוקרות הנקראות דיסקינזיות, כמו כן עלולים ליפול.

אך האחיות בבית החולים בפורטלנד לא הפנימו זאת. "נאלצנו לחכות חצי שעה עד שעה, וזו לא הדך בה זה עובד עם חולים במחלת הפרקינסון" אומרת גברת אנדרסון. בנוסף אסרו הנהלים של בית החולים אז על גברת אנדרסון כדורי סינימט בעצמה.

הניתוח וההרדמה, ההפרעות במתן הטיפול התרופתי, חתך שלבסוף הזדהם –  גרמו כולם יחד לאשפוז של כמעט 3 חודשים. מר אנדרסון פיתח הזיות, עבר הלוך ושוב בין בתי חולים למוסדות שיקום, נפל ואבד 30 ק"ג ממשקלו. "אנשים היו אומרים לי שהוא לא יחזור הביתה אומרת גברת אנדרסון.

אבל הוא החלים, ובגיל 69 הוא מרגיש טוב, אומרת אשתו, למרות התקדמות המחלה. אך זהו סיפור רגיל , כך אומרים נוירולוגים.

כל אדם מבוגר חשוף לסכנות בבתי חולים, אך אצל חולי מחלת פרקינסון – שרובם אנשים מבוגרים – בתי החולים מסוכנים במיוחד. "חולים סיפרו לנו סיפורי בלהות" אומר דר' מיכאל אוקון, נוירולוג מאוניברסיטת פלורידה ומנהל רפואי סקרן הלאומית  לפרקינסון. "אפילו בבתי חולים טובים, אפילו בבית החולים בו אני עובד". חולי פרקינסון מאושפזים בתדירות גבוהה יותר בהשוואה לבני גילם שאינם חולים במחלת פרקינסון. הם גם מתאשפזים לזמן ארוך יותר. סיבה נפוצה לכך: "חולים אלו  אינם מקבלים טיפול תרופתי בזמן והוא גם אינו מתאים" אומר דר' אוקון. חלק מהחולים צריכים ליטול את התרופות מחליפות דופאמין בתדירות גבוהה עד כדי כל שעתיים, צורת טיפול תרופתי שאינו מצוי בנהלים השגרתיים של בית החולים.

גרוע יותר, תרופות נפוצות – כולל COMPAZINE ו PHENERGAN כנגד בחילה ו REGAKAN הניתנת לעורר פעילות מעיים לאחר ניתוח – למעשה חוסמות דופאמין וממרעה את התסמונות של פרקינסון. אז הם בסיכון לנפילות ושברים וכן לדלקת ריאות שאיפתית. בנוסף, כל זיהום יכול לגרום להזיות כי לחולי פרקינסון יש מאגרים נמוכים של למידה וזיכרון. אבל התרופה HALDOL בה משתמשים בתי חולים הרבה  כנגד בלבול, גם כן חוסמת דופאמין. "HALDOL  היא התרופה הגרועה ביותר שיכולה להינתן לחולי פרקינסון" אומר דר' אוקון.  "סה"כ זה יכול לגרום לבלגן אמיתי".

עם טיפול מתאים, רוב חולי הפרקינסון יכולים לחיות חיים טובים וארוכים. "אבל כשמלחיצים אותם עם נפילה או זיהום או הרדמה הם עלולים להתפרק", הוא אומר, מה שהופך אשפוז קצר לשבועות של מחלה. לא כל אחד בר מזל כמו רוג'ר אנדרסון.

מה שיעזור בטווח הרחוק הוא השכלת הצוות בבית החולים על מחלת פרקינסון ושינוי הדרך בה הם מתפקדים. ובכל זאת – האם זה לא עצוב? – " השינוי  הוא איטי במערכת הבריאות ובינתיים הרבה אנשים נפגעים" אומר דר' אוקון.

ככל  שזה ייראה בלתי צודק האחריות לטיפול  התקין נמצאת אצל חולי הפרקינסון ובני משפחותיהם. הקרן מציאה ערכה בנושא מודעות המחולקת בחינם. הערכה כוללת צמיד זיהוי לזיהוי חולה פרקינסון, דפי מידע ומדבקות תזכורת לרופאים ולאחיות "אנחנו רוצים לחמש את האנשים", אומר דר' אוקון. בני הזוג אנדרסון השתמשו בארכה באשפוזים הבאים וצאו אותה יעילה. וגברת אנדרסון מדווחת שעכשיו שנים אחר 3 חודשי הסיוט בתי החולים מעודדים  אותה להביא איתה את התרופות של בעלה ולתת לו אותם לפי לוח הזמנים שלו.

אפשר להגיד שבית החולים נותן לה לעשות את מה שהוא היה צריך לעשות, אבל זה בסדר מצדה. זה עדיף על האלטרנטי

לקריאה בשפת המקור….