קבלת אבחנה חדשה של פרקינסון הינו רגע מטלטל. מדובר ברגע משנה חיים שמחלק את הזמן  ללפני ואחרי… טבעי הוא שבעת הזו יעלו חששות רבים, מסוגים שונים. מנסיוני, אחד הקשיים המהותיים שעולים בעת קבלת "אבחנה חדשה" הינו מרכיב אי הוודאות ותחושת אבדן השליטה. 

כניסתה של  מחלה לחיים גורמת  להפרה  (בדרגות שונות) של האיזון הפנימי והחיצוני. כיצורים השואפים לשמר את המערכות  באיזון ובשיווי משקל כל הזמן – יש קושי לכולנו לתפקד בתוך האזור הזה של אי יציבות ואי וודאות.

אבחנה של מחלה מערערת את מאזן הבריאות והחולי – הידיעה שמה שהיה כבר לא יהיה וכעת נושא הבריאות או נכון יותר – החולי, עתיד  להיות במרכז החיים האישיים, הזוגיים והמשפחתיים.

ערעור שיווי המשקל הזה מוביל לעיתים להפרת האיזון הנפשי – תחושה של חרדה, עצב ודאגה גדולה, משברי עבר לא פתורים – כל אלו צפים ועולים בעוצמות שונות ומשתנות ברגע שמערכות ההגנה נחלשות.

מחשבות על האפשרות של אובדן  היכולות כלכליות ופחד מפני העדר משאבים חומריים להתמודד ולהתקיים (דאגות בנוגע להמשך  עבודה המוטל בספק, הוצאות על טיפולים מסוגים שונים)  גם הן דבר מאפיין ומדיר שינה.

חששות חברתיים – מי ילווה אותי, מי יהיה לצידי, כיצד יסתכלו עלי ואיך להימנע מרחמים של הסביבה .

הרבה שאלות שעולות, מחשבות שמטרידות וחששות מהעתיד מאפיינת את שלב האבחנה.

אבחנה של מחלה  כרונית מתקדמת משפיעה מאד גם על בני הזוג ובני המשפחה כולה. אמנם חולה יש אחד, אבל ההסתגלות והצורך בשינוי והתאמה חל על כל הסובבים את האדם החולה.

עלול להיווצר שינוי ביחסי הכוחות והתפקידים במשפחה – למשל – בזוגיות בה אחד "שר החוץ" ואחד "שר הפנים" ופתאום אחראי "החוץ" לא קשוב, פנוי או מסוגל לעשות את התפקיד, מישהו צריך לתפוס את מקומו.  או להיפך – "שר הפנים" מושבת ואין מנהל לבית, למשפחה… והרי ישנם  הדברים  חייבים להיעשות… הנטל נופל פעמים רבות על בן הזוג הבריא והנטל גדול… 

וזו רק דוגמא אחת לשינויים  העשויים להופיע בזוגיות, במשפחה.

אז מה אפשר לעשות?

אבחנה של מחלה חדשה גורמת לתחושה של אובדן שליטה. על מנת לנסות לחזור  לאיזון כלשהו יש צורך להחזיר הרגשה של שליטה בנסיבות ובמתרחש – 

הכרות עם המחלה ולמידה על המחלה מעמיקים את הידע ואיתו את אפשרויות ההתמודדות. אבל, חשוב גם לזכור שידע רב מדי עלול להוביל לחוסר אונים, תסכול, בלבול ולהגביר חרדה.. האינטרנט עמוס במידע שלא כולו נכון ומדוייק – היזהר/י . הקשב/י  לעצמך  וקבע/י לעצמך את המינון שמתאים לך בעת הזו  – לא יותר ולא פחות.
מצא/י רופא שמתאים לך – ישנם אנשים שמודל הרופא הסמכותי מתאים להם וישנם אלו שזקוקים לרופא משתף ומערב בטיפול. לכל אחד מתאים משהו אחר. מותר לשנות, להחליף ולבדוק רופאים שונים, מטפלים שונים וטיפולים שונים.
למד/י את גופך ואיך המחלה מתבטאת – לאורך שעות היום, בעייפות, בעירנות, במתח ברגיעה. הקשבה והכרות אישית תאפשר התנהלות בטוחה ובוטחת יותר – ותאפשר שליטה טובה יותר.
שתף/י  את בני/ות המשפחה ואת בני/ות הזוג במחלה – אפשר להם פתח לעולמך כדי שיוכלו לנסות ולהבין ולעזור יותר.
האבק/י  במחלה אבל בחמלה. מלחמה קשה ועיקשת מדי גובה מחירים כבדים….
נהל/י  את הטיפול במחלה – 

הקפד/י על מפגשים רפואיים – הטיפול הרפואי חשוב וחיוני ויותר מהכל מאפשר שמירה על איכות חיים טובה לאורך שנים ארוכות. מצד שני תבדוק/י עם עצמך האם אין ביקורים אצל רופאים שונים שאינם הכרח. לא כדאי לבזבז אנרגיה כשלא חייבים.
לעשות דברים שעושים טוב – רפואה משלימה, שיחות עם תרפיסט/ית, מסז'ים, קבוצות תמיכה, הליכה בים… כל דבר שעושה לכם טוב ומשפר את ההרגשה –  יכול לשפר את הכוחות והיכולת להתמודדות. ממליצה שחלק מהפעילויות יהיו יחד עם בן/ת הזוג (בתנאי שהנוכחות שלו מטיבה איתכם/ן …) ככה מרוויחים גם זמן איכות יחד.
פעילות גופנית –חשיבות הפעילות הגופנית הוכחה במחקרים רבים– כל מי שפגשתי, שמקפיד על פעילות גופנית משמעותית, מדווח/ת על תחושת רווחה גבוהה יותר.התייחס/י  לבן הזוג ולמשפחה –  תזכור שאת/ה זקוק/ה להם – תמיכה, אהבה, סיוע קונקרטי או אחר. את/ה מצפה שבן הזוג והמשפחה יהיו עבורך משענת ועזרה אז תנצל/י את הרגעים בהם את/ה פנוי לכך ותתיחס/י לבן הזוג, תתעניין/י בו/ה ובשאר בני המשפחה. המחלה מטלטלת גם עבורם והעומס הפיזי והרגשי שלהם גדול. יחס  ומתן תחושת נראות מקלה על בן/ת הזוג ומאפשרת מתן תמיכה גדולה יותר.אני נתקלת הרבה פעמים בשלב ההסתגלות לאבחנה באמירות כמו " החלומות שחלמנו כבר לא יתגשמו…" והתשובה שלי בדרך כלל היא – "כרגע אתם יכולים לעשות הכל…אז תעשו…" 

אל תחכו עם דברים שאתם רוצים לעשות ותתאבלו על מה שבהמשך אולי לא       תוכלו לעשות – פשוט תעשו אותם

אף אחד לא בוחר להיות חולה, וגם הבחירה בסוג המחלה אינה בידנו,  אולם היכולת של כל אחד ואחד  להשפיע על המשך החיים עם המחלה היא דרמטית.