העמותה בתקשורת 2020
יתד נאמן מדור רפואה 05/05/20
לרגל חודש המודעות לפרקינסון בישראל ישנם 30,000 חולי פרקינסון, 70% מהם סובלים מרעד
ד"ר סנדרה בניזרי, נוירולוגית בכירה, מציגה את המיתוסים הנפוצים סביב המחלה שחשוב להעלותם למודעות הציבור . התפרצות מגיפת הקורונה מסכנת בעיקר את אוכלוסיית הגיל המבוגר, שבה מחלת הפרקינסון שכיחה יותר.
עמיר כרמין, יו"ר עמותת פרקינסון מדגיש: "פרקינסון הינה מחלה כרונית רב-מערכתית מורכבת, וההתמודדות עימה מאתגרת מאד. עמותת הפרקינסון מתמקדת בהנגשת מידע אמין ועובדתי לחולים ולבני משפחותיהם, במיוחד בתקופה זו של התפרצות הקורונה.."
ידיעות מודיעין אתר העיתון מבית YNET 07/05/20
"חגיגה בגוף האדם": כך התמודד ירח גלטר ממודיעין עם מחלת הפרקינסון לפני כשלוש שנים הוא גילה כי הוא חולה במחלה, והחליט לכתוב ספר על ההתמודדות האישי שלו כדי לתת השראה לאחרים. "הכתיבה הייתה מעין טיפול נפשי"
מתמודדים עם פרקינסון? ייתכן ותוכלו לשאוב השראה מספרו של ירח גלטר, תושב מודיעין שחלה לפני שלוש שנים במחלה, וכחלק מההתמודדות המיוחדת שלו כתב ספר בשם "חגיגה בגוף האדם", בו הוא מתאר בהומור את המסע שעבר מאז גילוי המחלה. גלטר בן ה־74 מראה בספרו כיצד לאחר ההלם הראשוני מהבשורה על גילוי המחלה, אפשר לחיות באופטימיות ובתקווה.
במסגרת קידום המודעות למחלה ואתגריה, מביאה העמותה את סיפורו האישי של גלטר, שהצליח "לנצח את המחלה" בצורה מעוררת השראה.
גלטר מתאר בספרו את הלחץ שהפעילו עליו ילדיו ללכת להיבדק אצל רופא נוירולוג, לאחר שהבחינו אצלו בתופעות כמו איטיות בפעילות ובדיבור, דיבור מונוטוני וחלש, נוקשות ביד וברגל שמאל, פנים חסרות הבעה ורעידות קלות בידיים.
אני מקווה", אומר גלטר, "שבסיפורים שסיפרתי וכתבתי יש כוח לסייע לאנשים בתחילת דרכם מול המחלה. לשמחתי הרבה, המחלה אצלי היא בשלבים הראשונים שלה ואני מקווה שכך יהיה עוד זמן רב. כתיבת הספר היתה עבורי מעין טיפול נפשי חשוב שסייע בידי לדלג על המכשול הנפשי ולהבין שאני חולה".
עמותת "פרקינסון ישראל" מציינת במאי את חודש המודעות למחלה. פרקינסון הינה מחלה נוירולוגית ניוונית כרונית, בעלת השלכות נרחבות על איכות החיים של החולים. ההערכה היא כי ישנם בישראל כ־30 אלף חולים במחלה.
https://modiin.mynet.co.il/culture_entertainment/article/HJQwcfgcL
ידיעות מודיעין מבית "ידיעות תקשורת" 08/05/20
"הכתיבה היתה כמו טיפול נפשי"
ירח גלטר ממודיעין גילה כי הוא חולה במחלת הפרקינסון והחליט לכתוב ספר על ההתמודדות כדי לתת השראה לחולים אחרים
גלטר בן ה־74 מראה בספרו כיצד לאחר ההלם הראשוני מהבשורה על גילוי המחלה, אפשר לחיות באופטימיות ובתקווה. במסגרת קידום המודעות למחלה ואתגריה, מביאה העמותה את סיפורו האישי של גלטר, שהצליח "לנצח את המחלה" בצורה מעוררת השראה.
גלטר מתאר בספרו את הלחץ שהפעילו עליו ילדיו ללכת להיבדק אצל רופא נוירולוג, לאחר שהבחינו אצלו בתופעות כמו איטיות בפעילות ובדיבור, דיבור מונוטוני וחלש, נוקשות ביד וברגל שמאל, פנים חסרות הבעה ורעידות קלות בידיים.
אני מקווה", אומר גלטר, "שבסיפורים שסיפרתי וכתבתי יש כוח לסייע לאנשים בתחילת דרכם מול המחלה. לשמחתי הרבה, המחלה אצלי היא בשלבים הראשונים שלה ואני מקווה שכך יהיה עוד זמן רב. כתיבת הספר היתה עבורי מעין טיפול נפשי חשוב שסייע בידי לדלג על המכשול הנפשי ולהבין שאני חולה".
עמותת "פרקינסון ישראל" מציינת במאי את חודש המודעות למחלה. פרקינסון הינה מחלה נוירולוגית ניוונית כרונית, בעלת השלכות נרחבות על איכות החיים של החולים. ההערכה היא כי ישנם בישראל כ־30 אלף חולים במחלה.
ידיעות השרון מבית "ידיעות תקשורת" 28/05/20
מקהלה ראשונה בישראל לחולי פרקינסון הוקמה ברעננה
המקהלה, שהוקמה בחודשים האחרונים ברעננה, חזרה לפעילות אחרי משבר הקורונה אם כי עדיין רק בזום. המייסדת פנינה קוסמן: "באמצעות שירה אפשר לעכב את הנסיגה ביכולת הדיבור"
וגם אם ידינו רועדות הן עדיין יודעות לצייר ולכתוב, לחבק ולאהוב", כך נפתח השיר שכתבו ביחד חברי מקהלת חולי פרקינסון שהוקמה ברעננה לפני כחצי שנה. "למרות שמחלת הפרקינסון פוגעת במיתרי הקול וכושר הדיבור שלנו הופך בהדרגה לאיטי וחלש", אומרים חברי המקהלה. "השירה והעבודה הקבוצתית במקהלה מעניקים לנו חוויה והנאה ועוזרים לנו להתמודד עם המחלה".
"הפרעות בדיבור – דיבור איטי, חלש, לא ברור, מונוטוני או מקוטע – הם נפוצים מאוד בקרב המתמודדים עם פרקינסון. זה מקשה מאד על תפקודם ואיכות חייהם", מסבירה מייסדת המקהלה פנינה קוסמן, פסנתרנית ומטפלת במוזיקה מרעננה. "בעזרת עבודה על הקול – תרגילים ושירה, אפשר לעכב את החמרת המחלה ולהאט את הנסיגה ביכולת הדיבור שלהם ואולי אפילו לשפרה. כל זאת בשילוב הנאה מקסמה של המוזיקה והעבודה הקבוצתית".
"ייחודה של המקהלה הוא בשילוב שבין הצד הקולי והצד החברתי, ואין ספק שבכך היא מהווה חידוש מרענן ומבורך עבור משתתפיה", אומרת מנכ"לית עמותת פרקינסון ישראל, ריקי נבון.
ידיעות השרון אתר העיתון מבית YNET 29/05/20
מקהלה ראשונה בישראל לחולי פרקינסון הוקמה ברעננה
המקהלה, שהוקמה בחודשים האחרונים ברעננה, חזרה לפעילות אחרי משבר הקורונה אם כי עדיין רק בזום. המייסדת פנינה קוסמן: "באמצעות שירה אפשר לעכב את הנסיגה ביכולת הדיבור"
וגם אם ידינו רועדות הן עדיין יודעות לצייר ולכתוב, לחבק ולאהוב", כך נפתח השיר שכתבו ביחד חברי מקהלת חולי פרקינסון שהוקמה ברעננה לפני כחצי שנה. "למרות שמחלת הפרקינסון פוגעת במיתרי הקול וכושר הדיבור שלנו הופך בהדרגה לאיטי וחלש", אומרים חברי המקהלה. "השירה והעבודה הקבוצתית במקהלה מעניקים לנו חוויה והנאה ועוזרים לנו להתמודד עם המחלה".
"הפרעות בדיבור – דיבור איטי, חלש, לא ברור, מונוטוני או מקוטע – הם נפוצים מאוד בקרב המתמודדים עם פרקינסון. זה מקשה מאד על תפקודם ואיכות חייהם", מסבירה מייסדת המקהלה פנינה קוסמן, פסנתרנית ומטפלת במוזיקה מרעננה. "בעזרת עבודה על הקול – תרגילים ושירה, אפשר לעכב את החמרת המחלה ולהאט את הנסיגה ביכולת הדיבור שלהם ואולי אפילו לשפרה. כל זאת בשילוב הנאה מקסמה של המוזיקה והעבודה הקבוצתית".
"ייחודה של המקהלה הוא בשילוב שבין הצד הקולי והצד החברתי, ואין ספק שבכך היא מהווה חידוש מרענן ומבורך עבור משתתפיה", אומרת מנכ"לית עמותת פרקינסון ישראל, ריקי נבון.
https://raanana.mynet.co.il/culture_entertainment/article/Bk35EiAjI
רדיו כאן תרבות תכנית "60 +" 14/06/20
מקהלת הפרקינסון
ראיון עם פנינה קיס, תרפיסטית במוזיקה ומנהלת המקהלה, ועם ורדה טל , מתמודדת עם פרקינסון, חברת המקהלה- על סיפור מקהלת חולים שמתמודדים עם מחלת הפרקינסון, כיצד השירה מסייעת ותורמת לחולים ועל עמותת הפרקינסון.
https://www.ifatmediasite.com/VT/ItemNew.aspx?ID=9963406
ידיעות אחרונות מוסף הבריאות זמנים + 22/07/20
הפרקינסון והשינה
הפרעות שינה יכולות להיות סימן להתקדמותה של מחלת הפרקינסון, כך עולה ממחקר שבוצע לאחרונה בבית החולים איכילוב. המחקר כלל 305 ישראלים חולים בפרקינסון בשלבים שונים של המחלה, ו 205 נבדקים בריאים… תוצאות המחקר הראו שעם התקדמות המחלה נפגעת לא רק התנועתיות במהלך היום, אלא גם התנועתיות בלילה בזמן השינה, ונראה כי גם הפגיעה באיכות השינה מחמירה…
ד"ר סער אניס, נוירולוג בכיר ביחידה להפרעות תנועה באיכילוב, מסביר שהמשמעות היא שמחלת פרקינסון "אינה הולכת לישון", לכן יש חשיבות רבה לטיפול בשיפור התנועתיות בשינה, וכן לטיפול בהפרעות שינה נוספות ובראשן קושי בהירדמות שלפי עמותת הפרקינסון, היא אחד התסמינים הנפוצים בקרב החולים.
ווינט מדור "מעורבות" 19/10/20
"גם אם ידינו רועדות – הן עדיין רוצות לחבק"
סיפורה של מקהלת הפרקינסון הראשונה בישראל, כפי שמספרים עליה המשתתפים בה ומנהלת המקהלה. צפו בחברי המקהלה שרים שיר מקורי על ההתמודדות עם הקורונה
"לפני כמה שנים התמזל מזלי להכיר מתמודדים עם פרקינסון, ובעקבות זה הקמתי עבורם קבוצות מוזיקה ששילבו עבודה מגוונת עם קצב, שירה, אלתור ועוד", מספרת פנינה קוסמן, תרפיסטית במוזיקה.
"לאחרונה יצאתי לגמלאות, ופעלתי להקמת מקהלה עבורם מתוך הידיעה שבעזרת עבודה עם הקול – תרגילים ושירה אפשר לעכב את הנסיגה באיכויות הדיבור האופיינית למחלה", היא מוסיפה.
בסיוע "עמותת פרקינסון" נוצרה קבוצה בת עשרה משתתפים ובסוף דצמבר 2019 התחילה הקבוצה לעבוד בקליניקה של קוסמן, בביתה ברעננה. כל המשתתפים הם מתמודדים עם פרקינסון ברמות שונות של תפקוד.
מחקרים רבים הראו שעבודה עם תבניות קצביות כגירוי חיצוני יכולה לייעל את התכנון המוטורי ולשפר את ההליכה והתנועה", היא מוסיפה. "הקצב החיצוני מעודד שימוש ביכולת הסינכרוניזציה של התנועה מה שעוקף את התהליכים האוטומטיים הפגועים אצל חולי פרקינסון.
מלבד התועלת הקולית והטיפולית שבה, שירה במקהלה מעודדת חברתיות, מגבירה מוטיבציה, מעורבות בסביבה, מודעות ומאפשרת ביטוי ליצירתיות. מחקרים הראו באופן מובהק שבעקבות שירה ונגינה איכות החיים של חולי הפרקינסון משתפרת".
"אין ספק, ששירה מסייעת למתמודדים עם מחלת הפרקינסון. קיומה של מקהלה נורמטיבית במסגרת הקהילה, היא חידוש מרענן ומאתגר. כי את השירה הזו אי אפשר להפסיק, במיוחד בזמן הקורונה", מסכמת קופמן.
עמותת פרקינסון בישראל פועלת שלא למטרות רווח, ללא הבדל גזע, מין, דת, או דעות פוליטיות, ומנוהלת על ידי חולים חברי העמותה, בני משפחה וידידים. נושאי התפקידים ופעילים בעמותה מבצעים את תפקידיהם בהתנדבות ואינם מקבלים שכר.
לצד הנהלת העמותה פועלת ועדה רפואית מייעצת, המורכבת מבכירי הנוירולוגים בארץ המתמחים במחלת הפרקינסון.
מטרתה העמותה לשמש כתובת לחולי פרקינסון ולבני משפחותיהם. החולים יכולים להיעזר בעמותה כדי להקל על הנטל הכרוך בחיים עם המחלה ולשפר את איכות חייהם וחיי הקרובים אליהם.
