העמותה בתקשורת 2022
רדיו צפון התכנית "רופא פרטי" 01-04-2-22
ראיון עם ד"ר אילנה שלזינגר, מומחית לנוירולוגיה, מנהלת המכון להפרעות תנועה לפרקינסון ביה"ח רמב"ם על מחלת הפרקינסון: מהם התסמינים והשכיחות של המחלה, האם ישנה עלייה בתחלואה, האם גם צעירים חולים וכיצד ניתן לסייע להם בהתמודדות. עמותת פרקינסון ישראל מסייעת למתמודדים ולבני המשפחה. העמותה מארגנת כנס בשם מתחברים לטכנולוגיה בשירות הפרקינסון.
ווינט – מדור בריאות ואיכות חיים 07-04-2-22
"לחבק את ילדיי בלי שיכאב לי": 10 חולות כרוניות עונות – מהי בריאות עבורי?
כבר שנים הן מתמודדות עם מחלה שמגבילה אותן על כל צעד ושעל. הן יודעות שזה לא ישתנה, כי מחלתן אינה ניתנת לריפוי – אבל פעם בשנה, ביום הבריאות העולמי, מותר להן לחלום. עשר ישראליות שסובלות ממחלה כרונית מספרות על הגילוי, ההשלמה, ההתמודדות עם המגבלות – ומה זה בשבילן להיות בריאה.
מחלה כרונית היא מחלה קשה, שמי שחולה בה נאלץ לסבול ממנה לאורך שנים – ובעצם, לשארית חייו. המחלות ניתנות לשליטה מסוימת ומתאפיינות בהפוגות בזכות טיפולים, אבל הן אינן ניתנות לריפוי, והחולים סובלים בגינן כל מהלך חייהם.
מלבד התסמינים הפיזיים המאפיינים כל מחלה, מחלות כרוניות משפיעות על החולים גם בהיבט הנפשי-פסיכולוגי, שכן הסבל בא לידי ביטוי בהיבטים חברתיים, משפחתיים וגם תעסוקתיים: אדם החולה במחלה כרונית צריך לעיתים לעזוב את עבודתו או להיעדר ממנה זמן רב, מה שכמובן משפיע על המשך הקריירה. מחלות מסוימות מאלצות את החולים להישאר רוב הזמן בבית, ללא יכולת לתכנן טיולים ואירועים חברתיים. יש מחלות שגם פוגעות ביחסים בין בני זוג או בין בני משפחה. הקושי הנפשי וההתמודדות של החולה, עקב ההרגשה שהוא מאבד שליטה על חייו, היא קשה ביותר, בעיקר כשלא תמיד הסביבה מבינה אותו.
לרגל יום הבריאות העולמי (7.4), שחל היום (ה'), ביקשנו מעשר חולות כרוניות לשתף אותנו במה שעובר עליהן: בהרגשה היומיומית שהמחלה משתלטת על החיים, ובתסכול על כך שאיכות חייהן נפגעה ולא תשוב להיות כפי שהייתה. הן נענו ועשו זאת באומץ רב.
ציפי שיש: חולת פרקינסון
"ישבתי לבדי בקופת חולים, חיכיתי לתורי בסבלנות – ובום, פרקינסון" – כך מתארת ציפי שיש את היום שבו נפלה עליה הבשורה. פרקינסון היא מחלה נוירולוגית כרונית, שפוגעת במערכות שונות בגוף. מלבד הטיפול התרופתי נדרשת השקעה תמידית בפעילות גופנית לשימור יכולות. כשמדברים על פרקינסון, מדברים בדרך כלל על אובדנים: אובדן יכולות פיזיות, קוגניטיביות, דימוי עצמי ועוד. התרופות מטפלות בסימפטומים בלבד, והמחלה מלווה את החולה ביום-יום.
"מיד כשיצאתי משם, גמלה החלטה בליבי: זה לא יהיה כרטיס הביקור שלי", ממשיכה שיש. "המחלה לא תגדיר אותי. אני אתמודד, אעשה מה שנדרש ואחיה את חיי בטוב. היום, 17 שנה אחרי, אני יכולה לומר שאותה החלטה אינטואיטיבית הייתה הצעד הראשון בטנגו שלי עם הפרקינסון שהוביל אותי לחיות חיים מלאים בצד הקושי היומיומי: גיליתי יכולות אמנותיות שלא ידעתי על קיומן, התחלתי לצייר, עבודותיי הוצגו בתערוכות בארץ ובחו"ל, כתבתי שני ספרי ילדים, אני מפסלת בחימר וגם עוסקת בהתנדבות ופעילה חברתית".
שיש מעידה שהאופטימיות, ההומור והנחישות שלה עזרו לה להרחיב את המעגלים החברתיים והקלו על התמודדות בני משפחתה עם היותה חולת פרקינסון. "כשאני מתקשה בהליכה, מושיט לי יד אחד מנכדיי ואומר לי בטבעיות, 'סבתא, אני כאן ואת יכולה'. מרגש אותי לחשוב כמה זה טבעי להם, ואיך הם מצליחים לחבר אותי מחדש לתחושת היכולת. הגישה של לטפל במחלה, לטפח את הבריאות, היא דרך חיים עבורי, כך שבריאות בשבילי היא היכולת לייצר איכות חיים פיזית ונפשית כאחד".
אתר וואלה
קמפיין העמותה לקידום מודעות לפרקינסון בקרב צעירים, תחת המסר:
"יש לי פרקינסון בחיים, אבל החיים שלי הם לא רק הפרקינסון"
וואלה – מדור בריאות
לא רק רעידות: פרקינסון בקרב צעירים
מתברר שדיכאון, הפרעות בדימוי עצמי, ירידה בחשק מיני, בידוד חברתי פגיעה כלכלית ואפילו שימוש מוגבר בסמים הם מהתסמינים השכיחים למתמודדים בגיל צעיר עם מחלת הפרקינסון.
ד"ר מאיר קסטנבאום
מהי מחלת פרקינסון?
פרקינסון היא מחלה ניוונית נוירולוגית שנגרמת מניוון תאי עצב המכילים את המתווך הכימי דופאמין החיוני לתנועה. המחלה בעלת תסמינים תנועתיים הכוללים רעד, נוקשות, איטיות והפרעות הליכה, אך לא רק. ישנם תסמינים לא תנועתיים הכוללים שינויים קוגניטיביים, הפרעות שינה, הפרעות במצב הרוח, חרדה, עצירות והפרעת שליטה בסוגרים. במרבית החולים התסמינים מחמירים בהדרגה לאורך השנים וגורמים להגבלה הולכת וגוברת בתפקוד, ופגיעה באיכות החיים.
מדובר במחלה הנוירולוגית הניוונית השנייה בשכיחותה (לאחר מחלת אלצהיימר), ומגיעה ל-2% מהאוכלוסייה עד גיל 80. אף על פי שגיל האבחון הממוצע הוא לקראת סוף העשור ה-7 לחיים, ידוע כי תסמינים ראשונים של המחלה מופיעים שנים טרם האבחון, וכוללים ירידה בחוש הריח, עצירות, והפרעת שינה המתבטאת בהשמעת צעקות וביצוע תנועות פרועות עד כדי נפילה מהמיטה. לאור העובדה שתסמינים אלו אינם ספציפיים למחלת הפרקינסון, מרבית החולים מגיעים להערכת נוירולוג רק לאחר הופעת תסמינים תנועתיים, כמו רעד, איטיות והפרעות בהליכה. התסמינים התנועתיים הכרחיים לצורך ביצוע אבחנה קלינית של המחלה, ומופיעים כאשר התהליך הניווני של תאי העצב כבר מתקדם.
מחלת פרקינסון של הגיל הצעיר מוגדרת כמחלה עם הופעת תסמינים תנועתיים מתחת לגיל 40. מדובר על כ-7% מחולי הפרקינסון בישראל (כ-2,000 חולים), מתוך כ-30,000 חולים. הקבוצה הצעירה היא בעלת מאפיינים ייחודיים ושונים ממרבית חולי הפרקינסון המבוגרים יותר הן מבחינת המהלך הקליני של המחלה והן מבחינת ההשפעה הרגשית, חברתית ותעסוקתית על החולים.
כיצד מאבחנים את המחלה?
אבחון פרקינסון דורש הימצאות שילוב של תסמינים תנועתיים ביניהם רעד, איטיות, נוקשות והפרעת הליכה. למרות שהתסמינים של החולים הצעירים דומים לחולים המבוגרים, קיים עיכוב באבחונם של החולים הצעירים. לאחר שיגיעו להערכת נוירולוג, ידרשו להגיע מספר פעמים עד לביצוע האבחון. לעיתים קיים קושי למטופל לקבל את האבחנה ולהסכים לקבל טיפול תרופתי.
מהם התסמינים העיקריים?
מבחינת התסמינים התנועתיים, רעד מהווה את התסמין השכיח ביותר בכל חולי הפרקינסון, ללא קשר לגיל הופעת המחלה. אולם בקבוצת החולים הצעירים קיימת שכיחות גבוהה יותר של נוקשות שרירים ודיסטוניה (התכווצות לא רצונית של שרירים). כמו כן, ישנה שכיחות גבוהה יותר של תנודות במצב התנועתי של החולים עם תופעה של דיסקינזיות (תנועות לא רצוניות) ומצבי OFF, בהם קיימת התפוגגות של ההשפעה התרופתית וחזרה של התסמינים.
חולי פרקינסון צעירים חיים בממוצע 30 שנים עם תסמיני המחלה, הגורמים לקיצור של כ-15 שנות חיים(צילום: ShutterStock)
איך המחלה באה לידי ביטוי אצל צעירים?
מרבית המחקרים מוכיחים כי קצב התקדמות התסמינים התנועתיים איטית יותר בקבוצת החולים הצעירים, לעומת המבוגרים יותר. אבל שכיחות של תופעות כמו דיכאון, דימוי עצמי נמוך, ירידה באיכות החיים, וקשיים חברתיים ומשפחתיים גבוהה יותר. בנוסף קיימת שכיחות מוגברת של שימוש בסמים.
חולי פרקינסון צעירים חיים בממוצע 30 שנים עם תסמיני המחלה, הגורמים לקיצור של כ-15 שנות חיים. בנוסף קיים הבדל בטיפול התרופתי הניתן לחולים.
מהן דרכי הטיפול?
ניתן לטפל במחלה במספר סוגי תרופות, כולל בתרופות הפועלות על הקולטן לדופאמין (דופאמין אגוניסטים), שהן בעלות פרופיל תופעות לוואי הכוללות התמכרויות להימורים, קנייה כפייתית והתעסקות כפייתית במין. קיימת חשיבות ליידע את המטופלים ובני משפחתם על תופעות הלוואי האפשריות לטיפול.
האם הגנטיקה משפיעה?
ידוע כי לגנטיקה תפקיד חשוב בחולי הפרקינסון הצעירים, וקרבה משפחתית מזוהה בכ-20% מהחולי בקבוצה זאת. ככל שיותר בני משפחה חולים במחלה כך הסיכוי למוטציה גנטית עולה. עד כה זוהו עשרות שינויים גנטיים הקשורים בגיל מחלה צעיר. בין המוטציות הגנטיות שתוארו מוטציה בגן GBA אשר שכיחה באוכלוסייה היהודית האשכנזית ובעלת מהלך מחלה יחסית מהיר, הכולל בנוסף להפרעה התנועתית גם שינויים קוגניטיביים.
מהן השלכות המחלה על העבודה והקשר עם המשפחה?
לאור גיל ההופעה הצעיר, מרבית החולים נמצאים בשנות עבודתם. תסמיני המחלה פוגעים בהדרגה ביכולת ביצוע העבודה, דורשים התאמות ומובילים לעיתים להפסקת עבודה הגורמת להשלכות כלכליות של ירידה בהכנסה והשפעה רגשית משמעותית על הדימוי העצמי של החולה, בידוד חברתי, וירידה באיכות החיים. ישנו צורך משמעותי בהעלאת מודעות של מעסיקים למגבלות הקיימות עקב המחלה ולמתן תמיכה רגשית למטופלים.
גם במישור המשפחתי והחברתי קיימת השפעה ייחודית על החולים הצעירים. בין האתגרים עימם מתמודדים החולים הוא הצורך בשימור הקשר עם בן/בת הזוג בנוכחות מחלה כרונית. בנוסף, לרוב החולים יש ילדים צעירים שצריכים להתמודד עם מציאות מורכבת בה להורה יש מגבלות הפוגעות בתפקוד. חשוב לציין שהיכולת לשימור הקשר עם חברים המהווים עוגן רגשי חשוב ומסייע להתמודדות.
פרקינסון והריון
מחלת הפרקינסון אינה פוגעת בפריון ובסיכוי להיכנס להריון. יחד עם זאת, לרוב יש צורך בנטילת תרופות למתמודדות עם המחלה במהלך ההריון על מנת למנוע החמרה בתפקוד התנועתי ובאיכות החיים. כמובן שיש צורך בהפסקת תרופות שעשויות לפגוע בעובר ומעבר לתרופות בטוחות בהריון.
לסיכום
מחלת הפרקינסון בצעירים היא תופעה לא שכיחה של מחלה נוירולוגית נפוצה. העלאת מודעות הציבור והצוותים הרפואיים לחולים אלו, למאפייניהם הייחודיים, הטיפול התרופתי, האתגרים הרגשיים, המשפחתיים והתעסוקתיים עימם מתמודדים יאפשרו אבחון מהיר יותר ומתן מענה כולל רפואי וסוציאלי שיסייע לשפר את איכות חייהם של החולים ושל בני משפחתם.
וואלה – אולפן וידאו
הקשיים, ההתמודדות והתרופה שבדרך: מנכ"ל עמותת פרקינסון בישראל בריאיון
כיצד מאבחנים את מחלת הפרקינסון, האם היא שכיחה רק בקרב מבוגרים ומה לגבי תרופה? אייל לוי בריאיון מרתק, כולל הסיבוכים הקשים, הטיפולים, פעילות העמותה והכנס הקרוב. צפו
מחלת הפרקינסון היא מחלה כרונית חשוכת מרפא, הפוגעת בתאי המוח המייצרים דופמין, המשמש להעברת אותות מהמוח למערכת העצבים המרכזית. האם מדובר במחלה שקיימת רק אצל מבוגרים, כיצד ניתן לטפל בה והאם בעתיד כמות החולים תוכפל? אייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון בישראל, מסביר בהרחבה.
"להערכתנו בישראל יש כ-35 אלף חולי פרקינסון, מתוכם כ-7,500 מתחת לגיל 55", אמר לוי. "יותר מזה, אנחנו מעריכים שכ-150 חולים הם מתחת לגיל 30. אנחנו קוראים להם מתמודדים, כיוון שפרקינסון היא מחלה רב מערכתית, כרונית ופרוגרסיבית ואפשר לחיות איתה 30-40 שנה. השאיפה היא, שלצד הקשיים יהיו חיים איכותיים".
איך מאבחנים את המחלה?
"מדובר באבחון תסמיני. בדרך כלל רעד באחד הצדדים ואובדן חוש הריח הם חלק מהתסמינים. עם הזמן גם מתפתחים קשיים בתנועה. מדובר הרי במחלה נוירולוגית שמטופלת על ידי מומחים להפרעות תנועה".
יש מגמת עלייה במאובחנים במחלה?
"מחקרים ומאמרים בעולם מדברים על כך שעד שנת 2040 כמות החולים בעולם תוכפל. השאלה למה. הרפואה מתקדמת ויש טיפולים שמונעים סיבוכים, שכן בדרך כלל לא מתים מפרקינסון אלא מהסיבוכים. אנחנו אף רואים שאורח חיים לוחץ משפיע על התפרצות מוקדמת. בנוסף, עיסוק בחומרים מסוכנים, כמו חקלאים, לבורנטים ומי שעוסק בחומרים מסוכנים נמצא בקבוצת סיכון לחלות בפרקינסון. בהחלט יש דרכים למנוע או לצמצם את הפגיעה, אך לצערנו מדינת ישראל לא משקיעה בהגברת המודעות הציבורית למניעת מחלות נוירולוגיות. אנחנו פועלים כדי לטפל בהגברת המודעות למניעה ואפשר לעשות את זה".
עד כמה שגרת החיים של החולים נפגעת?
"זה משבר גדול. יש קושי גדול בתנועה ויש שעות שאתה קפוא. ישנן נפילות ומגבלות שהולכות ומתפתחות. לצערנו המחלה חשוכת מרפא, אבל יש טיפול תרופתי. באמצעות כל מיני חומרים מחזירים את הדופמין לגוף ויש השפעות שונות".
יש טיפולים תומכים?
"זו מחלה ברת שיקום. פעילות ספורטיבית היא אחד הדברים המשמעותיים והיא מסייעת להתמודד עם המחלה".
כיצד העמותה מסייעת?
"אנחנו משתדלים לתת את המידע הכי עדכני וחדש, ומקווים שבעשור הקרוב ימצאו תרופה למחלה. אנחנו מנהלים 20 סניפים ברחבי הארץ ומקיימים פעילות שבועית, מקיימים פעילות גופנית בזום עם 12 חוגים וכן פעילויות פרטניות לשיפור קול ודיבור. העמותה אף מסבסדת פעילות שיקום עם שיב"א ואיכילוב, לשיקום דיבור ובליעה. אנו מקיימים סדנאות תמיכה למתמודדים ולבני משפחותיהם, כדי שיצאו מהארון וטיפלו בעצמם".
תוכל לספר לנו על הכנס הקרוב?
"כל מתמודדי הפרקינסון בישראל ובני משפחותיהם מוזמנים להגיע ללא עלות, ויש גם הסעות מכל חלקי הארץ. הנושא של הכנס הוא טכנולוגיה בשירות הפרקינסון. יגיעו טובי הרופאים והמומחים להפרעות תנועה בישראל, ויספרו על החידושים בתחום. נקיים סדנאות לפעילויות גופניות מכל התחומים, נערוך דיונים מרתקים ועוד".
איך הגעת לעמוד בראש העמותה?
"אבי חולה פרקינסון. הוא בן 85 ועדיין מתמודד עם המחלה. כשפרשתי מהעבודה בתחום הפיננסיים אחרי 30 שנה החלטתי לתת מעצמי ולהתנדב לקהילה. הגעתי לעמותה ונבחרתי במכרז. אני גאה להוביל עשרות רבות של מתנדבים, שיום יום תומכים במתמודדים עם המחלה".
רדיו ללא הפסקה 103fm
פודקאסט: הטכנולוגיה בטיפול בפרקינסון- ראיון עם ד"ר סער אניס.
לרגל יום הפרקינסון הבינלאומי, ד"ר סער אניס בשיחה מרתקת על החידושים בטיפול במחלה: "אנו מאריכים חיים" • פודקאסט מיוחד.
אמנם טרם נמצא טיפול אשר מרפא את מחלת הפרקינסון, המשפיעה רבות על איכות ואורח חיי החולים בה, אך האם ישנן דרכים לסייע בטיפול בתסמיני המחלה? והאם אפשר לזהות אותה בנקל בזכות ההתקדמות הטכנולוגית המטאורית בתחום? רגע לפני כנס הפרקינסון הישראלי השני, 'מתחברים לטכנולוגיה', המתקיים בשיתוף עמותת פרקינסון בישראל, הגיע לאולפן 103fm ד"ר סער אניס, נוירולוג ומומחה בהפרעות תנועה במכון לתנועה בתל השומר. הוא שוחח עם יניב מורוזובסקי על אודות החידושים השונים, שמביאים לא מעט בשורות לכל אחת ואחד מאיתנו.
עמותת פרקינסון בישראל הינה הכתובת לחולי פרקינסון ולבני משפחותיהם משנת 1993 ופרוסה ברחבי הארץ עם יותר מ־10 סניפים. באמצעותה, יכולים החולים להקל על הנטל הכרוך בחיים לצד המחלה, ולשפר את איכות חייהם וחיי הקרובים אליהם. העמותה פועלת במטרה לייצג את האינטרסים של חולי הפרקינסון ובני המשפחות מול הרשויות והממסד בישראל, דרך מתן תמיכה ומידע כהשלמה לטיפול הרפואי. כמו כן, היא פועלת למען העלאת מודעות ציבורית לאתגרי המתמודדים עם המחלה, עידוד מחקר ובניית קהילת חברי עמותה גדולה ככל שניתן – זאת על מנת ליצר השפעה על מקבלי ההחלטות.
"פרקינסון היא מחלה של צעירים"
"מחלקת הפרקינסון היא למעשה מחלה שאני קורא לה מחלה של צעירים", סיפר ד"ר אניס בפתח דבריו, "היום גילי 60-50 זה גיל צעיר. אנחנו יודעים שזו מחלה שמתפרצת בממוצע באזור גיל 50 אבל אנחנו יודעים שיש קבוצה באוכלוסייה אפילו מתחת לגיל 40 שמאובחנת עם המחלה. זו מחלה שאנחנו רואים במגוון גילאים ובעיקר בגילאים צעירים כשהאדם הוא בשיא כוחו. זו לא מחלה של זקנים, אלא של צעירים".
עוד הסביר ד"ר אניס כי "האבחנה של מחלת הפרקינסון היא אבחנה קלינית. אתה מגיע לרופא ובסוף הפגישה הוא יכול להגיד לך שזו מחלת הפרקינסון. כאן נכנסת הטכנולוגיה שמאפשרת לנו להיות יותר בטוחים באבחנה שלנו ולהעלות את הסיכויים לדיוק האבחנה. יש בדיקה היום, שאני לא בטוח שהקהל וקהילת המטופלים יודעים עליה, שנקראת מיפוי מוח. למעשה מזריקים חומר שנקלט במוח באזור קליטת הדופמין, באמצעות עוצמת הקליטה של החומר אפשר לדעת. אם ישנה ירידה בקליטה זה יכול לכוון אותנו שמדובר בפרקינסון".
כיצד מתנהלת הבדיקה?
"למעשה מזריקים חומר רדיואקטיבי שנקלט במוח, ואז עושים סריקה של סיטי. מיפוי מוח נוסף שאין בארץ ברמה קלינית אלא רק מחקרית. בפועל אלו בדיקות די פשוטות, המטופלים עוברים אותן די בקלות ויש אותן במספר מקומות בארץ", השיב ד"ר אניס, וציין: "לא יכולים סתם לגשת, צריך לפנות לנוירולוג, עדיף למומחה בתחום, שימליץ לו על הבדיקה, ואז צריך לפנות לקופת החולים. לא כל קופות החולים מאשרות את זה באופן מידי ומסבסדות את הבדיקה, זו לא בדיקה זולה. מי שמעוניין יכול לפנות לנוירולוג ואם עולה חשד ניתן לבצע את הבדיקה".
בהמשך, שיתף ד"ר אניס, נוירולוג ומומחה בהפרעות תנועה, מהו הדבר המפריע לו במהלך מתן הטיפול והמענה לחולי הפרקינסון: "את התשובות של הבדיקה אתה מקבל בדואר. גם היום באבחנות של מחלות כמו סרטן, גם אם יש תשובה פתולוגית לא תקינה יש נהלים יותר ברורים. התוצאה בדרך כלל רשומה כמו 'הממצאים מתאימים למחלת הפרקינסון', ואם עושים גוגל אז התשובות מאוד מדאיגות. הן צריכות להגיע לאדם בזמן ובתנאים הנוחים והמתאימים. אנחנו חיים בתוך העולם הדיגיטלי. קשה מאוד לא לקבל פידבקים מהרשת בין אם אתה מחפש או בין אם זה קופץ אליך. יש בעיניי חשיבות גדולה לתווך את זה מול רופא מומחה בתחום".
"נתקלתי במקרים שבהם תיווך לא טוב גורם לחרדה"
לדבריו, "פרקינסון בצורה מוזרה היא מחלה ניוונית מוחית אבל אנו יחסית יודעים להתמודד איתה, היא ארוכת שנים עם המון טיפולים. אנחנו יודעים או רוצים לחשוב שאנחנו יודעים לנהל אותה. בסוף כולנו חווים במהלך החיים אירועים בריאותיים כאלו ואחרים, ונתקלתי במקרים שתיווך לא נכון גורם לחרדה. זה יכול להוביל לטיפול לא טוב ולכן מהרגע הראשון התיווך פה הוא חשוב ולטכנולוגיה יש חשיבות. צריך לחשוב אולי על דרך נכונה יותר להעברת נתונים".
בשנתיים האחרונות, לצד נגיף קורונה, נוכחנו לדעת עד כמה התפתחות הטכנולוגיה פוגשת אותנו בתחומים רבים בחיים, החל מהעברת שיעורים בזום ועד מפגש וירטואלי עם הרופא כאשר אנו חשים ברע. הטכנולוגיה המתקדמת לא פסחה גם כאן, ולפי ד"ר אניס לא רחוק היום בו נדע לאבחן באמצעים טכנולוגיים הפרעות תנועה.
"יש כיוון היום של איתור מוקדם באמצעות טכנולוגיה ואפילו יותר ניטור של התסמינים", הסביר ד"ר אניס, ופירט: "יש כבר היום כל מיני סנסורים לבישים, כמו שעון חכם, חיישנים שונים וכו' שמתלבשים על הגוף שלנו ויודעים לנטר את התנועתיות שלנו בכל רגע נתון, ביום וגם בלילה. הסנסורים האלו מדוברים כבר די הרבה שנים עד כמה התפקיד שלהם בחייו של חולה פרקינסון משמעותיים. אני כרופא רואה את המטופל פעם בחצי שנה ולמעשה מקבל ממנו חוות דעת שמתבססת על השבוע, שבועיים, חודש האחרונים אבל במידה והיה לו סנסור שהוא למעשה בודק ונותן לי לדעת מה הסטטוס וגם להתאים את הטיפול התרופתי. אני חושב שיש מקום גם לתחום הזה, אנחנו עדיין רחוקים משם אבל הטכנולוגיה קיימת".
"העולם התקדם בתחום, יש לנו פגישות וירטואליות"
באשר לליווי הטכנולוגיה בתהליך הטיפולי והשיקומי של חולי הפרקינסון, טען: "הטכנולוגיה תופסת חלק גדול מאוד מהטיפול היום בפרקינסון. כבר בתקשורת בין רופא וחולה או בין מטופל למטפלים אחרים. בתקופת הקורונה ראינו, לא רק במחלת הפרקינסון, הידרדרות של מטופלים בגלל חוסר מענה רפואי. העולם נורא התקדם בתחום ויש לנו פגישות וירטואליות. נכון שזה לא אותו הדבר, אבל יש לכך יתרונות. כשאתה רואה מטופל בסביבתו הטבעית בבית אתה מקבל עוד קצת אינדיקציות עליו והוא לא צריך לעבור את הקושי מלהגיע במקום למקום".
"אנחנו יודעים שהטכנולוגיה מאוד משרתת את המטופלים. אנחנו כבר מעל 2 עשורים משתילים אלקטרודות בעומק המוח של חולי הפרקינסון בשלבים מתקדמים, שלמעשה משפרים את התסמינים שלהם. הדבר הזה עשה מהפכה רצינית במטופלים, זו טכנולוגיה שרק משתפרת. כל שנה יש מספר חברות והקוצב משתכלל עד כדי כך שכרגע הוא מתחיל ללמוד לקלוט ולחוש את גלי המוח, ולפי זה אנו הרופאים נדע יותר איך לקצב את המוח בצורה חכמה יותר עד המטרה הסופית – שהוא יעשה את זה לבד. הקוצב יחוש את גלי המוח ולבד ייקצב", סיפר ד"ר אניס.
"מאמין שבעתיד הקרוב ניתן יהיה להזליף דופמין בצורה רציפה"
נכון להיום, יש מספר מרכזים שמבצעים את פרוצדורת האלקטרודות, אך יחד עם זאת מדובר בניתוח נפוץ מאוד ומטופלים רבים מועמדים לו. "יש מערכת שלמה בכל מוסד רפואי שיש בו את הניתוח, המטופל עובר הערכות עמוקות לראות שהוא אכן מתאים לפרוצדורה. בפרקינסון חסר דופמין במוח ואולי בעתיד יהיה אפשר לתת אותו במשאבה מתחת לעור. יש היום משאבות כבר על המדף אבל המשאבה התת עורית היא לא של דופמין, היא של חומר דומה. אני מאמין שבעתיד הקרוב יהיה אפשר להזליף דופמין בצורה רציפה תת עורית ולקבל טיפול שהוא הרבה יותר רציף וטוב למוח, זו גם טכנולוגיה מדהימה שהולכת להיכנס".
"המוח מעדיף את הדופמין בצורה רציפה, הוא לא אוהב פולסים. לכן, לא רק שזה נוח, זה גם יותר יעיל", ביקש ד"ר אניס להסביר, וחידד: "זה לא רק המטופלים המתקדמים שנפגשים עם העולם הטכנולוגי, גם מטופלים בשלבים מאוד מוקדמים של המחלה. מטופל שרק אובחן לא מועמד לשום פרוצדורה ניתוחית אבל הוא רוצה לקבל מידע. היום יש את עמותת הפרקינסון ואתה רק נכנס לאתר ומקבל מידע אינסופי, סרטים של מומחים וגם גישה לטיפולים. הכול נמצא ברשת, אלו פלטפורמות טכנולוגיות מעולות".
כמו כן, הדגיש ד"ר אניס את חשיבות השינה בפרט עבור חולי הפרקינסון: "אנחנו יודעים שבמחלה הרבה פעמים השינה מופרעת. יש חשיבות גדולה לרופא לקבל מדדים מדויקים ואמינים לגבי השינה של המטופל ולטפל בזה. בשינה הרבה תאים במוח עוברים תהליך של התחדשות וכשאדם לא ישן כולנו יודעים איך אנחנו מרגישים אחרי 3 שעות שינה. כשיש לנו חסך שינה אזורים מסוימים במוח ישנים בזמן שאנחנו ערים והתפקוד פחות טוב".
אחת מהטכנולוגיות שמדהימות את התחום הטיפולי היא ההליכונים המיוחדים לחולים, מכיוון שחולי הפרקינסון ידועים בתסמין הקיפאון המונע לבצע תנועה. "על פניו, אחרי שניה שתיים הוא מצליח אבל זה יכול לגרום לנפילות. הקיפאון זה תסמין שאנחנו רוצים להתמודד איתו. היום יש הליכון שיש פס לייזר בתחתית, הפס הזה גורם למוח של המטופל כל פעם לרצות להביא את הצעד הבא אל הפס וזה אמצעי מעולה להתגבר על קיפאון. או למשל, הליכון שמשמיע קולות וזה טריגר לעשות עוד צעד, זה מאוד משפר את הקיפאון".
"ישנה נשאות גנטית, במיוחד בקרב אשכנזים"
תחום הגנטיקה רווי תעלומות, וגם בקרב מחלת הפרקינסון. יחד עם זאת, בשנים האחרונות יוצאים עוד ועוד מחקרים אשר מראים כי אכן עשויה להיות השפעה גנטית. ד"ר אניס שפך מעט אור על כך: "אנחנו יודעים שיש נשאות גנטית, במיוחד גנים מסוימים בקרב אוכלוסיית האשכנזים. למעשה, מי שנושא מוטציה בגנים האלו הוא בסיכון מוגבר יחסית לאוכלוסייה הרגילה לחלות. לכן, היום העולם כולו מכוון להמצאה של טיפולים המבוססים מוטציות גנטיות. אנחנו בודקים את המטופלים לנשאות כי יש היום מחקרים קליניים שנכנסים לזהות את המוטציה הגנטית ולתת תרופה שמשפרת את התפקוד של הגן הפגוע, מתוך מחשבה שיהיה אולי אפשר להתערב בהתפתחות המחלה ולהאט אותה או אפילו בעתיד למנוע את התפרצותה".
"יש כבר מחקרים שרצים עם תרופות ויש כמה תרופות שחלקן נוגדנים, חלקן משפיעות ישירות על הגן וחלקן אנחנו מזריקים לתוך המוח. המחקרים האלו בשלב מתקדם ואנחנו רואים את זה בשנים האחרונות וזה רק הולך ומתעצם. מבינים שיכול להיות שגם אנשים שלא נשאים של המוטציות האלו, יכול להיות שהם גם יוכלו ליהנות מהטיפולים האלו. זו טכנולוגיה מדהימה ואנחנו שם, עוד מעט יכנסו מחקרים כאלו גם לישראל", הוסיף.
"אנו מדברים על מחלה כרונית שאנחנו רוצים לשפר"
בנוסף, סיפר ד"ר אניס על טכנולוגיה נוספת ומרשימה לא פחות בתחום: "שימוש בגלי קול – אנחנו עושים זאת במספר מקומות בארץ אך כמובן שזה נעשה בעולם. אנחנו באמצעות גלי אולטרסאונד צורבים, לא נכנסים לגולגולת, נקודה במוח וככה יכולים להתמודד עם תסמינים למשל כמו רעד. נכון להיום זה לא מאושר בסל הבריאות לחולי פרקינסון אלא רק לחולי רעד ראשוני, אבל אנחנו בכיוון. זה הולך ומתגבר בעולם וזה גם יגיע לארץ. זה גיים צ'יינגר. זה לא הולך לרפא את המחלה אבל אנחנו מדברים על מחלה כרונית שאנחנו רוצים לשפר".
"אנו מאריכים את החיים ואת איכות החיים – אני אופטימי"
"העולם, הרפואה והטכנולוגיה ככל שעובר הזמן אנחנו מצליחים לשלוט טוב יותר על התסמינים. אנחנו מאריכים את החיים ואת איכות החיים. אני אופטימי וזה קורה בעשור האחרון ביתר שאת, ואנחנו הרופאים רואים חשיבות מאוד גדולה ומשקיעים המון אנרגיות בכל הטכנולוגיות האלו", הכריז.
בסיום השיחה, התייחס ד"ר אניס לכנס המבורך 'מתחברים לטכנולוגיה – כנס הפרקינסון הישראלי השני', אשר יתקיים ביום הפרקינסון הבינלאומי ב־11.04: "הכנס הזה מרגש כי הוא מאפשר מפגש שהוא לא מפגש רגיל במרפאה. לפעמים אתה רואה מטופלים שמתמודדים בצורה אחרת לגמרי כשאתה נפגש איתם מחוץ למרפאה. אני מאוד מחכה לזה, במיוחד שעכשיו במשך שנתיים לא היינו באמת יכולים להיפגש בצורה פרונטלית".
"אני מאמין בתיווך, אני חושב שמטופלים שיהיו בכנס הזה יוכלו להיפגש עם הרופאים ולא רק. הידע שהמטופלים יכולים לרכוש בכזה כנס זה מה שמרגש ומה שחשוב", סיכם ד"ר אניס בהתרגשות.
וואלה – מדור בריאות
פרקינסון בגיל 33: כך חיינו השתנו
לרגל יום הפרקינסון הבינלאומי שחל ב-11 לחודש, נועה כהן מרפאה בעיסוק במרכז השיקום "עזרה למרפא" ומנחת "פורום בני משפחה ומטפלים" במסגרת עמותת פרקינסון בישראל שוחחה עם גלית – בת זוגו של שגיא חולה פרקינסון שאובחן בגיל 33.
פרקינסון היא מחלה נוירודגנרטיבית פרוגרסיבית (מחלה ניוונית מתקדמת של המוח) שמשנה יכולות מוטוריות וקוגניטיביות כאחד ומשפיעה על יכולתו של האדם לתפקד בחייו. מחלה זו פוגעת בעיקרה באנשים בגיל המבוגר (1% מכלל האוכלוסייה מעל גיל 60 יאובחנו עם מחלה זו), אך לא רק. המחלה פוגעת גם בצעירים בגילאי 20-50.
התמודדות עם פרקינסון בגילים צעירים שונה לחלוטין מהתמודדות בגילים מאוחרים. בגיל מבוגר בדרך כלל מחלת הפרקינסון מצטרפת למספר בעיות בריאות אחרות. אך כאשר המחלה פורצת בגיל צעיר, המשמעות עבור האדם ובני משפחתו הנה מרחיקת לכת ויש חשש כבד מהעתיד שצפוי להשתנות. אדם מתחת לגיל 40 צריך לשלב בין תפקידו כאדם עובד, הורה במשרה מלאה, בן זוג ואדם המנהל את התמודדותו עם המחלה.
כדי להבין קצת יותר את האתגרים המייחדים את ההתמודדות של משפחה צעירה בה אחד מבני הזוג מאובחן עם המחלה, שוחחתי עם גלית וסרמן – בת זוגו של שגיא שאובחן עם פרקינסון כשהיה בן 33.
איך הכול התחיל?
"זה היה תהליך ארוך. לפני שלוש שנים, שגיא הבחין שיד ימין שלו הפסיקה להיטלטל בהליכה. הלכנו לשמוע חוות דעת של שלושה נוירולוגים עד קבלת האבחנה, והייתה הרגשה שהם לא מאמינים לנו. השנה הראשונה של המחלה הייתה מאוד קשה נפשית. היה קשה לקבל העובדה ששגיא חולה והיה צריך להבין איך לנהל את המחלה. לכולנו יש מן דימוי שאנחנו נהיה יפים וצעירים לנצח, ולמרות זאת כולנו יודעים שיום אחד נמות והסוף יגיע. אבל כשזה קורה בפתאומיות בגיל צעיר זה ממש מטלטל. בגיל 33 כל החיים לפניך, יש לך חלומות גדולים ופתאום קורה משהו שמערער לך את העתיד" אומרת גלית.
בגילים צעירים תופעות גופניות רבות משויכות למתח ולחץ נפשי. מרבית הרופאים והמומחים לא יחשדו מיד שמדובר במחלת פרקינסון שאינה אופיינית לגיל צעיר. לכן חלק רב מהמאובחנים הצעירים נאלצים לעבור תהליך מייגע שבמהלכו הם צריכים לשמור על האמונה שלהם בעצמם – כלומר שמה שהם מרגישים הוא אמיתי ומוחשי.
מה סייע לך ולשגיא להתמודד עם האבחנה?
"ההחלטה הראשונה שעשינו היא שאנחנו לא מסתירים את המחלה, אלא מספרים לילדים ולקרובים שלנו. גם כששגיא חיפש עבודה הוא לא הסתיר את העובדה שהוא חולה בראיונות עבודה אבל אין ספק שזאת היתה דילמה. הוא תהה אם יקבלו אותו מרחמים או שלא יקבלו בכלל מהסיבה שמעסיקים לא ירצו להתמודד עם המורכבות הזו. החשיפה והפתיחות סביב המחלה הובילה לתמיכה נרחבת. קיבלנו תמיכה מהעובדת הסוציאלית שמלווה אותנו מהיחידה להפרעות תנועה בבית החולים איכילוב. ונעזרנו ועדיין נעזרים בהרצאות שעמותת פרקינסון בישראל מציעה, בעיקר עכשיו כשהן בזום".
מה החלק הכי קשה בהתמודדות מול המחלה בגיל הצעיר?
"הקושי הכי גדול זה הוא הידיעה שכל הזמן צריך להתעסק במחלה. אומרים לבעלי שהוא צריך לנהל את המחלה ולא היא אותו, אבל הוא רוצה סה"כ לנהל חיים שגרתיים… לעבוד ולהיות עם הילדים. הוא לא רוצה כל הזמן להתעסק בתרופות ובפיזיותרפיה ולהתהלך עם מחלה של מבוגרים. הגוף שלו הולך ונחלש עם כל יום שעובר והיכולות שלו הולכות ומשתנות – מוטורית וקוגניטיבית".
האם היה שינוי בתפקידים שכל אחד מכם לוקח על עצמו בניהול הבית?
"היה שינוי. בהתחלה שגיא ביקש להוריד ממנו משימות כמו ניהול כספים וקניות. לאט לאט הוא החזיר לעצמו חלק מהתפקידים, כמו לנהל את חשבון הבנק. היום יותר קשה לו בפעילויות שקשורות לטיפול בתינוק – לחתל ולקלח. עם הילדים הגדולים קל לו יותר".
האם סדרי העדיפויות שלכם השתנו בעקבות המחלה?
"כן. יש שני דברים שבחיים לא היינו עושים בלי האבחנה של שגיא. הראשון הוא שטיילנו במשך שלושה חודשים בצפון הארץ ובחו"ל. אמרנו לעצמנו It's now or never. החלטה נוספת הייתה שאשאר בבית לטפל בילד השלישי שלנו. הייתי שנה שלמה בחופשת לידה. אני מרגישה שעבודה היא כבר לא הדבר הכי חשוב – גם הם יותר צריכים אותי וגם אני רוצה להיות יותר נוכחת".
איזה עוד הבדלים יש בין חולה צעיר לבין חולה מבוגר?
"קשה יותר להשיג טיפולים. כשיש לך פרקינסון בגיל צעיר, גם כשיש לך ירידה בתפקוד אתה עדיין לא עובר את ה'סף' של הקופה ולא מגיעים לך כל הטיפולים. אנשי מקצוע רגילים לבחון פרקינסון ביחס לגיל המבוגר ולא לגיל הצעיר. בנוסף בגילים צעירים אם המצב התפקודי של המאובחן הוא טוב, הוא יכול ללכת בכוחות עצמו לבדיקות, לקחת תרופות לבד ועוד".
בעיניי, כמרפאה בעיסוק זו נקודה חשובה מאוד. פעמים רבות אני רואה שהמתמודדים עם המחלה, בני משפחתם וגם הרופאים מחכים עד שקושי תפקודי או קוגניטיבי מסוים יהיה גדול ורק אז מפנים או פונים לטיפול פרא-רפואי. אבל הדרך הנכונה היא להתחיל ולקבל כלים כמה שיותר מוקדם. כל צעיר שמאובחן עם פרקינסון צריך לקבל בתחילת הדרך סדרת טיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת כדי לרכוש כלים לתרגול שיעזרו לו לשמר את מצבו לאורך זמן.
את חושבת שקיים הבדל בהתמודדות של משפחות של חולים צעירים לעומת משפחות של חולים מבוגרים?
"ניהול המחלה זה על שגיא. אני יכולה לייעץ, אבל בסופו של דבר זה שלו. דבר נוסף, בגלל שאנחנו עדיין מנהלים משק בית עם ילדים קטנים, אז קשה יותר להיות פנויה וזמינה למה שהוא צריך. בבוקר לפעמים הוא צריך אותי ואני לא תמיד יכולה להיות פנויה לזה. אני צריכה לארגן את עצמי ושלושה ילדים. מצופה גם שהוא יעזור לארגן את הילדים ויהיה חלק מהתהליך. בחלק מהימים הוא יכול ובחלק מהימים קשה לו יותר".
אם היית יכולה לתת עצה לבת/בן זוג של צעיר/ה שמאובחנ/ת עם המחלה, מה היא הייתה?
"לא לפחד להיות חלש, לא לפחד לבקש ולקבל עזרה, להיעזר באנשים הקרובים אליך, להיחשף לאנשים שכבר חוו את זה, ללכת להרצאות ולהיחשף לתכנים כדי להבין יותר לא רק על המחלה עצמה, אלא גם על ההתמודדות עימה וההשפעות שלה על כל ממדי החיים. העובדה שמדובר בתהליך מוכר עם שם ושלבים עוזרת".
כאשר אדם מאובחן עם מחלת הפרקינסון, ישנו תהליך של אבל וקבלה – שלו ושל בני משפחתו. חשוב למצוא את מקורות התמיכה שיכולים לסייע בהתמודדות עם התהליך הלא פשוט הזה – לפנות לעזרה נפשית, רפואית ופרא-רפואית. בתוך כל התהליך הזה בני הזוג ובני המשפחה של המאובחנים עם המחלה הם לעיתים שקופים, אך גם חייהם הושפעו והשתנו, וחשוב לדעת לפנות לעזרה ולחפש את הידע והכלים שיכולים לסייע בהתמודדות, ובכך לעזור גם להם וגם לחולה
עמותת פרקינסון בישראל מספקת למתמודדים עם המחלה תמיכה, מידע, ומגוון פעילויות להשלמת הטיפול הרפואי. בנוסף, העמותה מעלה את המודעות למחלה בקרב הציבור ומקדמת את זכויות המתמודדים מול הרשויות. מומלץ להירשם לתוכנית התערבות רב מקצועית למתמודדים עם פרקינסון במרכז השיקום של 'עזרה למרפא'. במסגרת
התוכנית אנחנו מקדישים יום מרוכז לבני משפחות החולים במהלכם יכולים להיחשף להרצאות עם אנשי מקצוע ולהעמיק את ההבנה על המחלה ולקבל כלי התמודדות נוספים.
כתבה וראיינה: נועה כהן, מרפאה בעיסוק Msc. OT. אחראית תחום הריפוי בעיסוק בתכנית השיקום המולטידיסיפלינרית לאנשים המתמודדים עם מחלת הפרקינסון במרכז השיקום 'עזרה למרפא', עובדת בבית חולים איכילוב ומנחה "פורום בני משפחה ומטפלים" במסגרת עמותת פרקינסון בישראל (דוקטורנטית לריפוי בעיסוק בתחום הפרקינסון באוניברסיטת חיפה).
מרואיינת: גלית וסרמן, בת 36, מתגוררת בשדה בועז עם שגיא ושלושת ילדיה.
וואלה – מדור בריאות
"בישראל פי שניים חולי פרקינסון בהשוואה לעולם המערבי"
כמה חולי פרקינסון יש בישראל, איך מתמודדים עם המחלה, מה לגבי חיסון והאם עישון יכול לעזור? פרופסור ניר גלעדי, מנהל המערך הנוירולגי במרכז הרפואי איכילוב, מסביר על הנושא בהרחבה, כולל על פעילות עמותת פרקינסון בישראל, התסמינים והתרופות. צפו בריאיון
מחלת הפרקינסון היא מחלה ניוונית של מערכת העצבים המאופיינת בהפרעות מוטוריות. למרות הדעה הרווחת שמדובר במחלה שכיחה בקרב מבוגרים, גם צעירים יכולים לחלות בה. האם מדובר במחלה חשוכת מרפא או שיש דרכים לטפל בה והאם עישון יכול לעזור? פרופסור ניר גלעדי, מנהל המערך הנוירולגי במרכז הרפואי איכילוב מסביר.
מתי גילו את המחלה?
"יש לה שם מפחיד, אבל יש לנו המון מה להציע נגדה. אנחנו יודעים עליה כל פעם יותר ובמידה מסוימת אנחנו יכולים למנוע או להאט את התקדמות המחלה. יש המון מסרים חיוביים שאפשר להעביר היום לציבור והיא צריכה להיות הרבה פחות מפחידה מאשר לפני 200 שנה כאשר גילה אותה לראשונה ג'יימס פרקינסון".
האם רוב החולים מבוגרים?
"זאת לא מחלה שמתחילה ביום שמאבחנים אותה – הרבה מהחולים אמנם מבוגרים, אבל הם עשויים להיות חולים מגיל צעיר. לפני שאנחנו מאבחנים את המחלה – 10, 20 ואפילו 30 שנה קודם, המחלה מתחילה לדגור. היא יכולה לדגור במוחו או בגופו של האדם ורק שמופיע הרעד, האיטיות, הנוקשות או בעיות ההליכה, אנחנו אומרים שזה פרקינסון".
האם אפשרי לגלות את המחלה כשהיא בחיתוליה?
"המחלה מתפתחת בהדרגה. ישנם סימנים לא כל כך ספציפיים, כמו למשל אובדן חוש הריח שיכול להופיע 20 שנה לפני שהמחלה מאובחנת".
יש אפשרות לבדוק אם המחלה דוגרת? יש בדיקה מסוימת?
"ניתן לבצע איתור מוקדם של סימנים, אבל אנחנו לא קוראים לזה פרקינסון".
כולם יכולים לחלות בפרקינסון?
"גיל הוא גורם סיכון, וגם אנשים שיש להם היסטוריה משפחתית של פרקינסון הם בסיכון יתר, בעיקר בקרב היהודים האשכנזים. לרבים מהם מוטציה שגורמת לפרקינסון. רק בישראל לבד יש בערך 300 אלף איש להם שינויים גנטיים שעלולים לגרום למחלת הפרקינסון. בישראל יש פי שניים חולים בהשוואה לעולם המערבי. יש גם פרקינסון בעדות המזרח אבל אנחנו רואים את זה פחות ולא מוצאים גנים שגורמים למחלה. אנחנו לא מציעים לכלל האוכלוסייה לעשות בדיקות גנטיות".
מה בנוגע לעישון?
"עישון דוחה פרקינסון. אם בתקופת הדגירה מעשנים, דוחים למעשה את הופעת הסימנים. שאף אחד לא יפרש אותי כמעודד עישון, חס וחלילה, אבל אולי בעתיד מדבקת ניקוטין לילדים של חולי פרקינסון אולי יהיה הטיפול המומלץ. גם הקפאין דוחה את הופעת סימני הפרקינסון. אנחנו ממליצים לילדים של חולים לשתות 2-4 כוסות קפה ביום
מה התסמינים של המחלה?
"יש לה את המרכיב המוטורי של תנועה כמו האיטיות. הולכים לאט, מתלבשים לאט ועוד. מעבר לאיטיות יש את עניין הנוקשות של השרירים, את נושא הרעד במנוחה וכן קשיים בשיווי משקל. בנוסף, יש הפרעות כמעט בכל תחומי התפקוד העצבי, כמו הפרעות במצב רוח, נטייה לחרדה ודיכאון, בעיות ריכוז ויוזמה, כאבים, הפרעות תחושה ואולי הדבר הכי מרתק – הפרעה במערכת האוטונומית, שקשורה למתן שתן, תפקוד מיני, זיעה ולחץ דם. עצירות למשל, קושי להתאפק במתן שתן או ירידה באיכות הזקפה הם כולם סימנים שלפעמים מקדימים את המחלה או האבחון ב-5-10 שנים".
מה עושים כדי לעצור את התקדמות המחלה?
"הטיפולים שאנחנו נותנים היום הם בשני כיוונים – להקל על הסימנים ולהאט את קצב התקדמות המחלה. מה שהוכח ללא כל צל של ספק שמאט את התקדמות המחלה היא פעילות גופנית – חמישה ימים בשבוע, שעה ספורט ביום. בעזרת הפעילות הגופנית אנחנו מפרישים חומרים שמשפיעים על תאי המוח ומאטים את תהליכי הניוון. מעבר לכך – אדם שעוסק בפעילות גופנית מגיל 20 מקטין ב-30 אחוז את הסיכון שלו לפתח פרקינסון בחיים. מדובר בשילוב של אירובי, כוח וגמישות. אני תמיד אומר לאנשים תעשו את מה שאתם נהנים ממנו, כי אתם הולכים להשקיע לפחות חמש שעות בשבוע. אדם שמאובחן עם פרקינסון ועוסק בספורט מהיום הראשון שהוא אובחן, המחלה שלו קלה יותר, מתקדמת לאט יותר, יש פחות סיבוכים ופחות תרופות".
יש תרופה למחלה?
"יש המון טכנולוגיות שנמצאות בבדיקה. אנשים כבר אצלנו מקבלים היום טיפולים גנטיים. מבין האשכנזים, 40 אחוז הם חולים על רקע גנטית. יש לנו היום טיפול גנטי שעוצר את הגן שגורם למחלה. נכון להיום, אנחנו נותנים את זה לחולים במחקר. בדומה לסרטן, ככל שמטפלים בפרקינסון מוקדם יותר, כך ניתן למנוע את המחלה".
מה לגבי בני משפחה?
"הטיפול היום הוא לא בחולה, הוא בכל בני המשפחה. בן או בת הזוג הם חלק בלתי נפרד מהאירוע הזה, שנמשך 10, 20 ואפילו 30 שנה. הטיפול הוא הוליסטי ומקיף. בעזרת עמותת הפרקינסון, ששינתה את הטיפול, ניתן לתת מענה מקיף יותר".
ב-11.4 ייערך כנס הפרקינסון. תוכל להרחיב עליו?
"אני מנהל מרכז למניעת פרקינסון, ופעם בשנה, ביום הפרקינסון הבינלאומי, אנחנו מחברים חולים, בני משפחה, חוקרים, מטפלים, סטודנטים ותעשייה, ליום אחד שהמטרה היא שיפור איכות החיים של משפחות עם פרקינסון. הכינוס יהיה באוניברסיטת תל אביב ואנחנו מצפים למעל 1,000 איש שיגיעו. העמותה הוא הגוף החי, המוביל והמנוע שמאחורי כל האירוע הזה".
העמותה עוזרת גם למשפחות?
"היא עם סניפים בכל הארץ, עם פעילות מגוונת כשהמטרה העיקרית שלה היא שיפור איכות החיים של חולי ומשפחות הפרקינסון בישראל. זו מחלה שמתמודדים איתה עשרות שנים, והצורך לתמוך, להדריך ולשלב כוחות הוא קריטי כדי שנוכל לשמר את איכות החיים. זו מחלה כמו כל המחלות שאם מתמודדים איתה נכון, יש איכות חיים ולאן לשאוף. ממש לא נגמרו החיים".
מדברים על חיסון?
"התחלנו את זה עם אנשים ביום שהם אובחנו. מעל 300 מטופלים בכל העולם קיבלו חיסון במשך שנתיים. לצערי החיסון שנבדק לא הוכח כעוצר את המחלה אך לא גרם גם לשום נזק. בעקבות הניסיון הזה יש מספר ניסיונות לטיפול חיסוני להאט את המחלה ואולי בעתיד למנוע אותה".
האם המחלה הזו מעניינת את חברות התרופות?
"זו אחת המחלות הכי מעניינות והכי מושקעות. מאות אם לא מיליארדי דולרים מושקעים מדי שנה בפיתוח טכנולוגיות לשיפור איכות החיים, לעצירת המחלה ואולי בעתיד גם למניעת המחלה. אני יושב עם אלפי חולי פרקינסון; האם הייתי מבטיח לחולה שמה שיש לו היום זה מה שיהיה לו גם בעוד עשר שנים, כולם היו קונים. הדבר הכי קשה במחלה הזו שמפחדים מה יהיה מחר. כל טיפול שייתן לנו ביטחון או הקלה, שהמצב בסדר, היה עוזר".
האם המחלה הורגת בסופו של דבר?
"יש חולים שאצלם המחלה מתפתחת מהר, ומנגד קבוצת חולים שאצלם המחלה מתפתחת לאט. תוך שנתיים שלוש אנחנו יכולים לדעת אם מדובר במחלה אלימה או לא. רוב החולים, עם התנהגות נכונה וטיפול מודרני, לא יחוו מחלה אלימה, אלא מחלה שאפשר לחיות איתה. הרבה מהחולים אומרים היום 'כשהבנתי שאני חולה פרקינסון, משהו טוב קרה לי. פתאום התחלתי לחשוב נכון'".
תוכל לתת שלוש עצות זהב לחולה ולמשפחה?
"המסר שאפשר לחיות עם פרקינסון הוא חשוב מאוד. הדבר השני – מאוד חשוב איך מתנהים בשגרה היומיומית. יש להקפיד על פעילות גופנית ושינה טובה, להקפיד על משקל מאוזן, מצב רוח טוב וזוגיות טובה, המחלה מתקדמת לאט יותר. דבר שלישי, הטיפולים התרופתיים הם מאוד טובים, אין סיבה להימנע או לברוח מהם, אבל צריך לתת אותם נכון. יש להגיע למומחים לפרקינסון. לבני המשפחה אני אומר שהם שחקן מרכזי באירוע. מצב הרוח, המעורבות והתמיכה של בני הזוג קריטית לאיכות חיי החולה. צריך לתמוך בבני הזוג ולתת להם את תשומת הלב האישית והרגשית, כי הם מתמודדים עם בעיה".
תוכל לספר לנו על קרן אופזיין?
"מדובר במשפחה יהודית יקרה שתרמה מיליוני דולרים לקידום המחקר למניעת פרקינסון. הם חשבו שישראל היא מקום ראוי להתחיל את המאמץ הזה בגלל ריבוי החולים הגנטיים. המרכז יושב באוניברסיטת תל אביב והוא מנוהל על ידי ועל ידי קרן אברהם. הכסף שמושקע במחקרים מביא הרבה מאוד חוקרים מתחומים שונים, שמבינים שכדאי וראוי להשקיע היום מחקר ברמה הכי גבוהה בשביל לאבחן, לטפל ולמנוע פרקינסון ואני מקווה שבעקבות המאמץ הזה יהיו פריצות דרך".
וואלה – מדור בריאות
"מתחברים לטכנולוגיה": לקראת כנס הפרקינסון הישראלי
הרצאות לקהל הרחב, קבוצות דיון, סדנאות ואפילו תערוכה. ב-11.4 עמותת פרקינסון בישראל תקיים יחד עם אוניברסיטת ת"א וקרן אופזיין את כנס הפרקינסון הישראלי שיערך השנה במתכונת פרונטלית וללא עלות
לכבוד החודש הבינלאומי למודעות למחלת הפרקינסון, כנס הפרקינסון הישראלי השני יתקיים השנה תחת הכותרת "מתחברים לטכנולוגיה". בכנס המיועד לחולים ובני משפחתם והשתתפות בו אינה כרוכה בתשלום, יוצגו אפשרויות טכנולוגיות מתקדמות למתמודדים עם פרקינסון בתחומי הרפואה, שיקום, קהילה ובניהול המחלה. בנוסף יתקיימו הרצאות לקהל הרחב, קבוצות דיון, סדנאות העשרה ותערוכה בה יוצגו יצירות של מתמודדים עם המחלה.
רגע לפני שהכנס יוצא לדרך תפסנו לשיחה את פרופ' שרון חסין – מנהלת המכון להפרעות תנועה בבית החולים שיבא, ראשת החוג לנוירולוגיה באוניברסיטת ת"א, חברת הנהלה בקרן אופזיין (קרן מטעם אוניברסיטת ת"א המעניקה מלגות למחקר בתחום הפרקינסון), וחברת הוועדה הרפואית המייעצת לעמותת פרקינסון בישראל.
מה זה אומר להיות חולה בפרקינסון?
"מדובר באנשים בוגרים שהיו בריאים לחלוטין עד לנקודה מסוימת שבה התחילו סימפטומים כמו עייפות, דיכאון, ירידה בחוש הריח, עצירות ועוד. בשלב מסוים מתחילה הפרעת תנועה שמערבת יד או רגל בצורת רעד קל או נוקשות. לאחר מכן מתפתחת הפרעה בתנועה שיכולה להשפיע גם על הליכה. בנוסף, ישנם קשיים של מערכות פנימיות כמו מערכת העיכול וחלק מהחולים אף סובלים מכאבים.
מדובר במחלה שכיחה והגיל הממוצע שבו היא מתחילה עומד על 60, אבל יש לא מעט צעירים בשנות ה-40 לחייהם שמתמודדים עם המחלה וכמובן קשישים. כמו כן, המחלה נפוצה יותר בקרב גברים".
ממה היא נגרמת?
"ברוב המקרים אנחנו לא יודעים למה בן אדם אחד ולא אחר חולה בפרקינסון. לחלק מהמתמודדים יש קרובי משפחה נוספים שחלו, אבל זה רק בחלק מהמקרים. אנחנו סבורים שישנם גורמים גנטיים שמעורבים, ובחלק קטן מהמקרים אנחנו יודעים לזהות מוטציה גנטית שתורמת להתפתחות המחלה. אבל יש גם גורמים סביבתיים שמשפיעים, אך כאמור ברוב הגדול של מתמודדים, רב הנסתר על הגלוי במקרה הזה".
פעילות גופנית יכולה לעזור להתמודד עם המחלה?
"יש מחקרים שמראים שאנשים שעסקו בפעילות גופנית בצעירותם סובלים פחות מפרקינסון, לעומת אלו שלא עשו פעילות ספורטיבית. אנו רואים שפעילות גופנית משפיעה על ביטויי המחלה ומשפרת את היכולת להתמודד עימה וכן את איכות החיים של החולים בצורה מדהימה. אני מדברת על פעילות גופנית מגוונת – לפחות 5 שעות בשבוע, הכוללת מגוון רחב של סוגים בצורת פעילות אירובית (ריצה, הליכה ושחיה), גמישות, כוח, תרגול שיווי משקל, טאי-צ'י, פילאטיס, יוגה ועוד".
האם נכונה בעיניך התחזית שמדברת על פי 2 חולים בעולם בתוך כעשור?
"בשל הזדקנות האוכלוסייה בעולם המערבי בשנים האחרונות, הגיל הממוצע שבו מתחילה מחלת פרקינסון עלה – אז אפשר לומר שכן. תופעות פרקינסוניות הן חלק מההזדקנות ובגילים מאוחרים הן שכיחות מאוד. האתגר הגדול הוא כאשר המחלה מתפרצת בגיל צעיר. אמצע הקריירה, הקמת משפחה וכו'".
איך מטפלים?
"למזלם של החולים ניתן להתמודד עם המחלה בצורה מצוינת בעזרת נטילת תרופות שמכניסות דופמין לגוף. אנחנו מנסים כל הזמן להנגיש את הטיפול התרופתי, למרות שישנן תופעות לוואי שגם איתן אנחנו יודעים להתמודד".
יש מתמודדים שנשארים בארון. מדוע?
"מהסיבה שלמחלה יש נראות. אדם שחולה בפרקינסון עובר שינוי – עמידתו משתנה, הקול, הדיבור, היציבה וכו'. מדובר בדברים מתייגים. ישר מזהים שמדובר באדם שונה בזמן שהמתמודדים רוצים שיתייחסו אליהם כרגיל. התמיכה שהם מקבלים מאנשי הרפואה ומעמותת פרקינסון בישראל עוזרת להם מאוד לא להתבייש ולהסתיר ולהתמודד בצורה פתוחה. אני תמיד אומרת לכל חולה 'מספיק שקיבלת את המחלה, אתה לא אשם ולא צריך לסבול מבושה, וצריך להבין שזה יכול לקרות לכל אחד'".
מה תוכלי לספר לנו על כנס הפרקינסון שייערך בשבוע הבא?
"מדובר בפעם השנייה בלבד שהוא נערך וישנה התרגשות גדולה מאוד אחרי תקופה לא פשוטה. הקורונה היא אחת התקופות הכי קשות שחוויתי עם חולים במחלת הפרקינסון. היא לקחה מהמטופלים את יכולת ההתמודדות – הם הוגבלו בפעילות גופנית, חברתית, מפגשים עם עמותת פרקינסון ונגזלו מהם אפשרויות התמיכה.
בשנה שעברה, בשל המצב, ערכנו כנס וירטואלי שהיה צבעוני, יפה ומרתק. השנה אנחנו עורכים כנס פרונטלי באולם ענק באוניברסיטת ת"א. כל הפעילות מוקדשת לאנשים שמתמודדים עם המחלה, כולל בני משפחה ומלווים. כל אנשי הרפואה ואנשי מקצועות הבריאות שעוסקים בפרקינסון מתגייסים עבורם. מדובר ביום מגוון עם פעילויות והרצאות, יום של גאווה לאנשים עם פרקינסון שיכולים להיחשף יחד להמון מידע ולקחת חלק פעיל בקבוצות דיון. יש בכנס המון שמחה והסתכלות חיובית".
תוכלי לספר על פעילות העמותה?
"עמותת פרקינסון בישראל קיימת המון שנים והיא עושה עבודה חשובה ומבורכת. העמותה מקדמת אינטרסים של חולים מול משרד הבריאות וקופות החולים, מנגישה טיפולים לחולים בפריפריה, מתווכת בין רופאים למטופלים, ומטפחת את אנשי מקצועות הבריאות כדי שאלו יבחרו להתמקצע בתחום הפרקינסון בשל המחסור האדיר בתחום. מדובר באסופה של אנשים נהדרים, עם מנכ"ל יוצא מן הכלל שעשה מהפכה של ממש".
מה הפיתוחים הטכנולוגים בתחום?
"הטכנולוגיה שנמצאת כל הזמן סביבנו חדרה גם לעולם הרפואה. כיום, בעזרת הטכנולוגיה, אנשי מקצועות הבריאות מטפלים באנשים בשלט רחוק, וזה קריטי בפרקינסון. בעזרת אמצעים טכנולוגים אפשר למדוד את תסמיני המחלה כמו קול תנועה ורעד וכך להגיע לתוצאות מדויקות יותר. בנוסף, ישנם אמצעי עזר חדשניים וטיפולים רפואיים, דוגמת קוצבי המוח ומשאבות דיגיטליות למתן עירוי שעוזרים להפחית רעד ומשפרים תנועה".
באיזה תחומים המחקר לפרקינסון מתמקד בימים אלה?
"יש התפתחות אדירה בשנים אחרונות. הצלחנו להבין יותר על המנגנונים של המחלה, מה גורם לתסמינים, ואיזה תהליכים ברמה התאית אחראיים לכך. בזכות ההבנה הזו החוקרים מפתחים טיפולים שלהם סיכוי גבוה יותר להאט את התהליך ההתפתחותי של מחלת הפרקינסון. למשל, בעשורים האחרונים הבינו שקיימים נוגדנים שאותם ניתן להזריק לחולה כדי לעזור לו להתמודד וכן טכנולוגיות מולקולריות שיכולות להשפיע על המוח. אני מאמינה שנגיע להישגים אמיתיים בשנים הקרובות".
האם המחלה הורגת בסופו של דבר?
"המחלה לא הורגת באופן ישיר. קשישים החולים בפרקינסון נפטרים בעיקר ממחלות זיהומיות ומנפילות כתוצאה מכך שמתקשים בתנועה".
האם אנחנו בדרך לתרופה למחלה?
"נראה שאנחנו קרובים לשם יותר מאי פעם. היו כמה אכזבות בדרך אבל יש הרבה אנשים שעוסקים בתחום כך שאני מאמינה שאנחנו בדרך".
וואלה – מדובר בריאות 11-04-2022
"אובחנתי בפרקינסון חודש לפני הלידה. זה היה שוק חיי"
לירון בת ה-44 מתמודדת עם מחלת הפרקינסון למרות גילה הצעיר: "פתאום הרגשתי שמסתבכות לי הרגליים. לשמחתי המשפחה עזרה לי להרים את עצמי". צפו בכתבה
לפני ארבע שנים קיבלה לירון את הבשורה הקשה בחייה. "אובחנתי כחולת פרקינסון לפני ארבע שנים בנובמבר 2018, חודש לפני לידה", היא מספרת. "עשיתי ספורט ופתאום הרגשתי שמסתבכות לי הרגליים. הייתי בטוחה שזה סתם, כי אין לי פרקינסון במשפחה. אבא שלי נפטר בגיל 88, אמא שלי היום בת 87 ולכן כשאמרו לי שמדובר בפרקינסון הייתי בהלם. זה היה שוק חיי".
"המשפחה עזרה לי להרים את עצמי", ציינה לירון. "מיד אחרי האבחנה סיפרנו למשפחה הקרובה ופגשתי לא מעט אנשים טובים לאורך הדרך. הידיעה שהעמותה נמצאת שם למקרה שאצטרך עזרה משמעותית עוזרת מאוד. בנוסף העמותה מארגנת מפגשים שעוזרים מאוד מבחינה חברתית, קהילתית ורגשית".
לירון המשיכה: "אצלי הצליעה זה החלק הכי ברור. יותר קל לי לרוץ מאשר ללכת. בנוסף התפקוד שלי בצד שמאל פחות טוב, אני רועדת בצד הזה. הפנו אותי לפיזיו בוקסינג ומהר מאוד שראיתי שיש הרבה אנשים גם בגיל שלי וגם יותר צעירים, אפילו משמעותית. זו מסגרת שמאפשרת לי לבצע פעילות גופנית שעבור פרקינסון היא קריטית".
לסיכום אמרה לירון: "הייתי רוצה להגיד לצעירים שלא יצאו מהארון עם הפרקינסון שההסתרה גובה המון אנרגיות גם מהחולה עצמו, גם מהמשפחה, גם מהחברים וחבל. את האנרגיות האלו כדאי לנתב למקומות אחרים".
חמ"ל אתר חדשות ומבזקים מבית וואלה 11/4/2022
לא רק רעידות: פרקינסון בגיל צעיר
מתברר שדיכאון, הפרעות בדימוי עצמי, ירידה בחשק מיני, בידוד חברתי פגיעה כלכלית ואפילו שימוש מוגבר בסמים הם מהתסמינים השכיחים למתמודדים בגיל צעיר עם מחלת הפרקינסון. ד"ר מאיר קסטנבאום
מהי מחלת פרקינסון?
פרקינסון היא מחלה ניוונית נוירולוגית שנגרמת מניוון תאי עצב המכילים את המתווך הכימי דופאמין החיוני לתנועה. המחלה בעלת תסמינים תנועתיים הכוללים רעד, נוקשות, איטיות והפרעות הליכה, אך לא רק. ישנם תסמינים לא תנועתיים הכוללים שינויים קוגניטיביים, הפרעות שינה, הפרעות במצב הרוח, חרדה, עצירות והפרעת שליטה בסוגרים. במרבית החולים התסמינים מחמירים בהדרגה לאורך השנים וגורמים להגבלה הולכת וגוברת בתפקוד, ופגיעה באיכות החיים.
מדובר במחלה הנוירולוגית הניוונית השנייה בשכיחותה (לאחר מחלת אלצהיימר), ומגיעה ל-2% מהאוכלוסייה עד גיל 80. אף על פי שגיל האבחון הממוצע הוא לקראת סוף העשור ה-7 לחיים, ידוע כי תסמינים ראשונים של המחלה מופיעים שנים טרם האבחון, וכוללים ירידה בחוש הריח, עצירות, והפרעת שינה המתבטאת בהשמעת צעקות וביצוע תנועות פרועות עד כדי נפילה מהמיטה. לאור העובדה שתסמינים אלו אינם ספציפיים למחלת הפרקינסון, מרבית החולים מגיעים להערכת נוירולוג רק לאחר הופעת תסמינים תנועתיים, כמו רעד, איטיות והפרעות בהליכה. התסמינים התנועתיים הכרחיים לצורך ביצוע אבחנה קלינית של המחלה, ומופיעים כאשר התהליך הניווני של תאי העצב כבר מתקדם.
מחלת פרקינסון של הגיל הצעיר מוגדרת כמחלה עם הופעת תסמינים תנועתיים מתחת לגיל 40. מדובר על כ-7% מחולי הפרקינסון בישראל (כ-2,000 חולים), מתוך כ-30,000 חולים. הקבוצה הצעירה היא בעלת מאפיינים ייחודיים ושונים ממרבית חולי הפרקינסון המבוגרים יותר הן מבחינת המהלך הקליני של המחלה והן מבחינת ההשפעה הרגשית, חברתית ותעסוקתית על החולים.
כיצד מאבחנים את המחלה?
אבחון פרקינסון דורש הימצאות שילוב של תסמינים תנועתיים ביניהם רעד, איטיות, נוקשות והפרעת הליכה. למרות שהתסמינים של החולים הצעירים דומים לחולים המבוגרים, קיים עיכוב באבחונם של החולים הצעירים. לאחר שיגיעו להערכת נוירולוג, ידרשו להגיע מספר פעמים עד לביצוע האבחון. לעיתים קיים קושי למטופל לקבל את האבחנה ולהסכים לקבל טיפול תרופתי.
מהם התסמינים העיקריים?
מבחינת התסמינים התנועתיים, רעד מהווה את התסמין השכיח ביותר בכל חולי הפרקינסון, ללא קשר לגיל הופעת המחלה. אולם בקבוצת החולים הצעירים קיימת שכיחות גבוהה יותר של נוקשות שרירים ודיסטוניה (התכווצות לא רצונית של שרירים). כמו כן, ישנה שכיחות גבוהה יותר של תנודות במצב התנועתי של החולים עם תופעה של דיסקינזיות (תנועות לא רצוניות) ומצבי OFF, בהם קיימת התפוגגות של ההשפעה התרופתית וחזרה של התסמינים.
חולי פרקינסון צעירים חיים בממוצע 30 שנים עם תסמיני המחלה, הגורמים לקיצור של כ-15 שנות חיים
איך המחלה באה לידי ביטוי אצל צעירים?
מרבית המחקרים מוכיחים כי קצב התקדמות התסמינים התנועתיים איטית יותר בקבוצת החולים הצעירים, לעומת המבוגרים יותר. אבל שכיחות של תופעות כמו דיכאון, דימוי עצמי נמוך, ירידה באיכות החיים, וקשיים חברתיים ומשפחתיים גבוהה יותר. בנוסף קיימת שכיחות מוגברת של שימוש בסמים.
חולי פרקינסון צעירים חיים בממוצע 30 שנים עם תסמיני המחלה, הגורמים לקיצור של כ-15 שנות חיים. בנוסף קיים הבדל בטיפול התרופתי הניתן לחולים.
מהן דרכי הטיפול?
ניתן לטפל במחלה במספר סוגי תרופות, כולל בתרופות הפועלות על הקולטן לדופאמין (דופאמין אגוניסטים), שהן בעלות פרופיל תופעות לוואי הכוללות התמכרויות להימורים, קנייה כפייתית והתעסקות כפייתית במין. קיימת חשיבות ליידע את המטופלים ובני משפחתם על תופעות הלוואי האפשריות לטיפול.
האם הגנטיקה משפיעה?
ידוע כי לגנטיקה תפקיד חשוב בחולי הפרקינסון הצעירים, וקרבה משפחתית מזוהה בכ-20% מהחולי בקבוצה זאת. ככל שיותר בני משפחה חולים במחלה כך הסיכוי למוטציה גנטית עולה. עד כה זוהו עשרות שינויים גנטיים הקשורים בגיל מחלה צעיר. בין המוטציות הגנטיות שתוארו מוטציה בגן GBA אשר שכיחה באוכלוסייה היהודית האשכנזית ובעלת מהלך מחלה יחסית מהיר, הכולל בנוסף להפרעה התנועתית גם שינויים קוגניטיביים.
מהן השלכות המחלה על העבודה והקשר עם המשפחה?
לאור גיל ההופעה הצעיר, מרבית החולים נמצאים בשנות עבודתם. תסמיני המחלה פוגעים בהדרגה ביכולת ביצוע העבודה, דורשים התאמות ומובילים לעיתים להפסקת עבודה הגורמת להשלכות כלכליות של ירידה בהכנסה והשפעה רגשית משמעותית על הדימוי העצמי של החולה, בידוד חברתי, וירידה באיכות החיים. ישנו צורך משמעותי בהעלאת מודעות של מעסיקים למגבלות הקיימות עקב המחלה ולמתן תמיכה רגשית למטופלים.
גם במישור המשפחתי והחברתי קיימת השפעה ייחודית על החולים הצעירים. בין האתגרים עימם מתמודדים החולים הוא הצורך בשימור הקשר עם בן/בת הזוג בנוכחות מחלה כרונית. בנוסף, לרוב החולים יש ילדים צעירים שצריכים להתמודד עם מציאות מורכבת בה להורה יש מגבלות הפוגעות בתפקוד. חשוב לציין שהיכולת לשימור הקשר עם חברים המהווים עוגן רגשי חשוב ומסייע להתמודדות.
פרקינסון והריון
מחלת הפרקינסון אינה פוגעת בפריון ובסיכוי להיכנס להריון. יחד עם זאת, לרוב יש צורך בנטילת תרופות למתמודדות עם המחלה במהלך ההריון על מנת למנוע החמרה בתפקוד התנועתי ובאיכות החיים. כמובן שיש צורך בהפסקת תרופות שעשויות לפגוע בעובר ומעבר לתרופות בטוחות בהריון.
לסיכום
מחלת הפרקינסון בצעירים היא תופעה לא שכיחה של מחלה נוירולוגית נפוצה. העלאת מודעות הציבור והצוותים הרפואיים לחולים אלו, למאפייניהם הייחודיים, הטיפול התרופתי, האתגרים הרגשיים, המשפחתיים והתעסוקתיים עימם מתמודדים יאפשרו אבחון מהיר יותר ומתן מענה כולל רפואי וסוציאלי שיסייע לשפר את איכות חייהם של החולים ושל בני משפחתם.
וואלה – מדור בריאות 12-04-2022
"פתאום היד לא זזה": איך מתמודדים עם מחלת הפרקינסון בגיל 37?
למרות גילו הצעיר, שגיא וסרמן מתמודד עם מחלת הפרקינסון: "לא ידעתי עד כמה זה משפיע על השגרה היומיומית". וגם: הקשיים, אי הוודאות ועמותת הפרקינסון.
ראיון עם ד"ר אילנה שלזינגר, מומחית לנוירולוגיה, מנהלת המכון להפרעות תנועה לפרקינסון ביה"ח רמב"ם על מחלת הפרקינסון: מהם התסמינים והשכיחות של המחלה, האם ישנה עלייה בתחלואה, האם גם צעירים חולים וכיצד ניתן לסייע להם בהתמודדות. עמותת פרקינסון ישראל מסייעת למתמודדים ולבני המשפחה. העמותה מארגנת כנס בשם מתחברים לטכנולוגיה בשירות הפרקינסון.
מעריב – עמודי חדשות 13-040-2022
יום המודעות לפרקינסון: 35 אלף חולים במדינת ישראל
עמותת פרקינסון בישראל מסייעת לכ־35 אלף איש בארץ המתמודדים עם המחלה ולבני משפחותיהם, ומעניקה תמיכה בכל שעות היממה ומגוון שירותים ללא עלות כספית. העמותה הוקמה ב־1993 בניסיון לסייע לחולי פרקינסון בהתמודדותם עם קשיי המחלה ובשיפור איכות חייהם. מטרתה גם להעלות את המודעות לחשיבות הסיוע לחולים בפרקינסון.
העמותה מתנהלת מול משרד הבריאות להרחבת השירותים המוכרים בסל הבריאות כדי להגדיל את היצע הפתרונות הרפואיים והפרה־רפואיים לאנשים המתמודדים עם המחלה. במקביל היא פועלת בשיתוף עם קרן אופזיין, אוניברסיטת תל אביב והאיגוד הישראלי להפרעות תנועה כדי לקדם שיתופי פעולה בין חוקרים ורופאים בתחום הפרקינסון, ומעורבת בקידום מחקרים באקדמיה ובחברות התרופות.
בסניפים מתקיימות פעילויות ייחודיות: יצירת קשרים חברתיים שיש להם חשיבות רבה למתמודד והם מעניקים לו תחושה של הזדהות, העצמה, למידה ואוזן קשבת. יש גם קו חם, הכולל תמיכה טלפונית, עזרה, ייעוץ ראשוני והפניה לגורם מטפל. העמותה מקיימת קשר רציף עם אגף הנכות בביטוח הלאומי, לרבות מקרים שבהם נדרשת התערבות לקביעת נכות. באתר העמותה מוצג "מדריך לחולה פרקינסון", שנכתב בשיתוף עם הביטוח הלאומי ואתר אינטרנט המספק מידע רחב ועדכני.
כמו כן, העמותה יזמה סדנאות תמיכה למאובחנים חדשים, למתמודדים צעירים ולמתקדמים וכן סדנאות תמיכה לבנות זוג ולבני זוג של מתמודדים בעלי פרקינסון. נוסף על כך, מפורסמים בלוגים לקשר ישיר עם מומחים במגוון תחומים בעולם הפרקינסון, ונעשה שיתוף פעולה עם ועדה רפואית מייעצת, המורכבת מנוירולוגים ומפיזיותרפיסטים.
במסגרת הרחבת הפעילויות הוחלט על סבסוד חברים בפרויקט שיקום מרחוק – שיקום בדיבור ובבליעה, על סבסוד חברים מהפריפריה בגין הסעות לטיפולים ועל סבסוד חברים בשיקום מקרוב – הסדרים עם מכוני שיקום בפיזיותרפיה. בחלק מתהליך השיקום נעשה ליווי למתמודדים חדשים עם המחלה על ידי חונכים ותיקים.
מחלת הפרקינסון היא מחלה ניוונית של מערכת העצבים, והיא מאופיינת בהאטה ובירידה בתנועה, בנוקשות שרירים, ברעד במנוחה ובאי־יציבות. זאת מחלה כרונית, פרוגרסיבית, רב־מערכתית וחשוכת מרפא. החולה סובל מהפרעות תפקודיות קשות הניכרות חיצונית בעמידה, בהליכה, באכילה, בכתיבה ובדיבור. בשלביה המתקדמים של המחלה נפגעות מערכות גוף נוספות, כגון העיכול, הכליות והנשימה. אצל חלק מהחולים גם מתווספות תופעות של תנועות בלתי רצוניות, דיכאון ודימנציה, המדרדרות את החולה לכדי מצב סיעודי.
ממוצע הגיל לאבחון המחלה הוא 65, אך אנשים רבים מאובחנים כחולי פרקינסון כבר בגילים צעירים מאוד, החל מגיל 20.
מעריב און ליין – מדור איכות חיים 13-04-2022
יום המודעות לפרקינסון: 35 אלף חולים במדינת ישראל
עמותת פרקינסון בישראל מסייעת לכ־35 אלף איש בארץ המתמודדים עם המחלה ולבני משפחותיהם, ומעניקה תמיכה בכל שעות היממה ומגוון שירותים ללא עלות כספית. העמותה הוקמה ב־1993 בניסיון לסייע לחולי פרקינסון בהתמודדותם עם קשיי המחלה ובשיפור איכות חייהם. מטרתה גם להעלות את המודעות לחשיבות הסיוע לחולים בפרקינסון.
העמותה מתנהלת מול משרד הבריאות להרחבת השירותים המוכרים בסל הבריאות כדי להגדיל את היצע הפתרונות הרפואיים והפרה־רפואיים לאנשים המתמודדים עם המחלה. במקביל היא פועלת בשיתוף עם קרן אופזיין, אוניברסיטת תל אביב והאיגוד הישראלי להפרעות תנועה כדי לקדם שיתופי פעולה בין חוקרים ורופאים בתחום הפרקינסון, ומעורבת בקידום מחקרים באקדמיה ובחברות התרופות.
בסניפים מתקיימות פעילויות ייחודיות: יצירת קשרים חברתיים שיש להם חשיבות רבה למתמודד והם מעניקים לו תחושה של הזדהות, העצמה, למידה ואוזן קשבת. יש גם קו חם, הכולל תמיכה טלפונית, עזרה, ייעוץ ראשוני והפניה לגורם מטפל. העמותה מקיימת קשר רציף עם אגף הנכות בביטוח הלאומי, לרבות מקרים שבהם נדרשת התערבות לקביעת נכות. באתר העמותה מוצג "מדריך לחולה פרקינסון", שנכתב בשיתוף עם הביטוח הלאומי ואתר אינטרנט המספק מידע רחב ועדכני.
כמו כן, העמותה יזמה סדנאות תמיכה למאובחנים חדשים, למתמודדים צעירים ולמתקדמים וכן סדנאות תמיכה לבנות זוג ולבני זוג של מתמודדים בעלי פרקינסון. נוסף על כך, מפורסמים בלוגים לקשר ישיר עם מומחים במגוון תחומים בעולם הפרקינסון, ונעשה שיתוף פעולה עם ועדה רפואית מייעצת, המורכבת מנוירולוגים ומפיזיותרפיסטים.
במסגרת הרחבת הפעילויות הוחלט על סבסוד חברים בפרויקט שיקום מרחוק – שיקום בדיבור ובבליעה, על סבסוד חברים מהפריפריה בגין הסעות לטיפולים ועל סבסוד חברים בשיקום מקרוב – הסדרים עם מכוני שיקום בפיזיותרפיה. בחלק מתהליך השיקום נעשה ליווי למתמודדים חדשים עם המחלה על ידי חונכים ותיקים.
מחלת הפרקינסון היא מחלה ניוונית של מערכת העצבים, והיא מאופיינת בהאטה ובירידה בתנועה, בנוקשות שרירים, ברעד במנוחה ובאי־יציבות. זאת מחלה כרונית, פרוגרסיבית, רב־מערכתית וחשוכת מרפא. החולה סובל מהפרעות תפקודיות קשות הניכרות חיצונית בעמידה, בהליכה, באכילה, בכתיבה ובדיבור. בשלביה המתקדמים של המחלה נפגעות מערכות גוף נוספות, כגון העיכול, הכליות והנשימה. אצל חלק מהחולים גם מתווספות תופעות של תנועות בלתי רצוניות, דיכאון ודימנציה, המדרדרות את החולה לכדי מצב סיעודי.
ממוצע הגיל לאבחון המחלה הוא 65, אך אנשים רבים מאובחנים כחולי פרקינסון כבר בגילים צעירים מאוד, החל מגיל 20.
וואלה – מדור בריאות 13-04-2022
המטרה – למצוא טיפול": ביקרנו בכנס הפרקינסון הישראלי.
ביום הפרקינסון הבינלאומי נערך כנס הפרקינסון הישראלי השני בהשתתפות מתמודדים ובני משפחותיהם, במטרה להעלות את המודעות למחלה: "ההתמודדות עם פרקינסון היא אתגר לא רק לחולה עצמו אלא לכל מי שסובב אותו"
כנס הפרקינסון הישראלי נערך ביום הפרקינסון הבינלאומי (11.4), בהשתתפות מתמודדים עם המחלה ובני משפחותיהם. במהלך הכנס שהתקיים תחת הכותרת "מתחברים לטכנולוגיה", נערכו הרצאות בנושא, קבוצות דיון, תערוכה ועוד.
גם אנחנו הגענו לכנס כדי לשמוע את הדברים החשובים האלה מקרוב, ועל הדרך תפסנו את פרופ' שרון חסין, מנהלת המכון להפרעות תנועה בבית החולים שיבא, ראשת החוג לנוירולוגיה באוניברסיטת ת"א, חברת הנהלה בקרן אופזיין וחברת הוועדה הרפואית המייעצת לעמותת פרקינסון בישראל, לשיחה מרתקת.
"התמודדות עם פרקינסון היא אתגר לא רק לחולה עצמו אלא לכל מי שסובב אותו", אמרה פרופ' חסין. "אדם שחולה בפרקינסון מרגיש את הסימפטומים לאורך כל היום. ברוב המקרים אנחנו לא יודעים מה הסיבה שגרמה לפרקינסון, אבל עם הזמן אנחנו מבינים יותר את התהליכים של הנזק המוחי והמטרה העיקרית שלנו בשנים הקרובות היא להגיע לטיפול שישנה את מהלך המחלה".
"התחלואה בישראל דומה לעולם", הוסיפה פרופ' חסין. "יש בישראל כנראה קרוב ל-30 אלף אנשים עם פרקינסון וכל אדם יכול לחלות. גורם הסיכון העיקרי הוא גיל מתקדם אבל יש גם אנשים צעירים שחולים במחלה. גורמי סיכון נוספים הם אם יש עוד בן משפחה שיש לו פרקינסון. חשוב לציין שלפעילות גופנית יש השפעות מעולות על איכות החיים והתפקוד של החולה, וייתכן שגם לעצם התקדמות המחלה המוחית".
"החלטנו לקיים את כנס הפרקינסון הישראלי בשביל לגייס את כל תחום הטכנולוגיה. בהרצאות וקבוצות הדיון אנחנו מדברים על הטכנולוגיות הרפואיות שהולכות לשנות לחלוטין את מערכת הבריאות, לדוגמה טלמדיסין. זאת כדי ללמד את החולים איך אפשר לנצל את הטכנולוגיה לטובתם", ציינה פרופ' חסין.
עוד אמרה פרופ' חסין: "לא מעט מתמודדים עם המחלה חוששים להיחשף, אך למזלנו יש בישראל את עמותת פרקינסון בישראל שמקדמת את כל ההיבטים של הטיפול ומעניקה מסגרת חברתית שמעצימה את החולים שכוללת חוגים והעשרה. כל דבר שכל אדם היה מאחל לעצמו, העמותה מצליחה לספק להם. עצת הזהב שלי למתמודדים עם המחלה היא התמודדות מפוקחת. אני חולה במחלה, אבל היא לא מנהלת אותי. בנוסף צריך לשלב פעילות גופנית וחברתית וכך איכות החיים תשתפר וגם אריכות הימים".
מעריב – מוסף סופ"ש 21-04-2022
סיפורים נוספים של מתמודדים בגיל צעיר
הסיפור של איתן גרוס, מדען שחוקר את המוח ורקדן שחלה בפרקינסון:
מדען וחוקר ממכון ויצמן, בן 56, מתמודד עם פרקינסון מזה כ 4 שנים. המחלה התחילה אצלי 10 שנים לפני שהחלו להופיע התסמינים הפיזיים, אבל אני הרגשתי את המחלה עוד לפני האבחון הסופי, הרגשתי אותה בנפש וברוח, לאו דווקא בגוף תחילה. בעברי, הייתי רקדן בלט, אך לאחר שהופיעה המחלה בחרתי להתמקד במדע, אבל האהבה לריקוד עדיין קיימת וכיום אני רוקד כתחביב למרות ועל אף המחלה. לחיות עם המחלה בגיל צעיר יחסית ולדעת שהמחלה הולכת ומתקדמת עם הזמן זה בהחלט לא דבר פשוט. רגע גילוי המחלה היכה אותי בהלם, חשתי תחושת חרדה ואף בושה, אבל כשהתחיל להופיע הרעד בידיים ואחר כך ברגליים, הבנתי שאין טעם בהסתרה והחלטתי "לצאת מהארון".
הסיפור של טל אשר, חלתה בפרקינסון והיא קפטנית של קבוצת כדורשת (מאמנט):
בת 54 ג+2 מאובחנת 13 שנה (רעד, כיווץ כף רגל- דיסטוניה, תנועות לא רצוניות), עובדת בעסק משפחתי בתחום התעשייה ומתוך החוויה האישית שלה היא מלווה ותומכת באנשים שמתמודדים עם אתגרים רפואיים. עוסקת בפעילות גופנית מגוונת כ- 7 שעות בשבוע אך הפעילות העיקרית היא בכדורשת. משמשת כקפטנית קבוצה בת"א. פעילה במאמאנט הארצי ומשתתפת בתחרויות ארציות ובינלאומיות.
זמן קהילה
שילוב הסרטונים של טל מזר וטל אשר במסגרת "זמן קהילה" בקשת 12 ורשת 13 תחת המסר: "יש לי פרקינסון
בחיים, אבל החיים שלי הם לא רק פרקינסון". המטרה לקדם המודעות לפרקינסון בגיל צעיר.
תוכנית המשך:
- יצירת 4 סרטונים נוספים:
- קבוצת הריצה "האריות" {טלי ביצעה תחקיר מקיף עם חברי הקבוצה ועם מנהליה}.
- קבוצת שייטי הפארק
- קבוצת האגרוף
- אליפות העולם בפינג פונג (העמותה מקימה נבחרת אליפות עולם פראולימפית בפינג פונג למתמודדים עם פרקינסון).
- קידום נושא שיקום מקרוב – סבסוד העלות לטיפולים לחברי עמותה.
- מצוקת השיקום בפריפריה- טיפולי שיקום שהחולים צריכים שעלותם גבוהה מאד כי אינם בסל הבריאות
)פיזיותרפיה, הידרותרפיה, קלינאות תקשורת( והם הכרחיים וחיוניים כתחזוקה של החולים כדי שלא תהיה
הידרדרות במחלה וסיבוכים. מדובר בעוול לחולים כי הקופות מממנות או 12 טיפולים בלבד בשנה! או 24
טיפולים בקופ"ח כללית וזו טיפה בים כי החולים צריכים 2 טיפולים כל חודש לכל החיים כלומר 100 טיפולים בשנה!
המסר: מדינת ישראל מתנערת מחולי הפרקינסון ואינה מממנת עבורם בסל את טיפולי השיקום החיוניים
למניעת החמרה במצב המחלה. פרקינסון הינה מחלה פרוגרסיבית, ולכן טיפולי שיקום תומכים הינם חלק
הכרחי בשימור המחלה שלא תידרדר.
בנוסף, אין רשם לאומי לחולי פרקינסון בישראל ולמדינה לא ידוע בכלל כמה חולים יש בפועל והיא לא
מעוניינת לבדוק את זה, כי אינה רוצה לממן טיפולים לכל החולים.
פרסומים בעקבות דו"ח מצב הנוירולוגיה:
מחסור בנוירולוגים מתמחים בהפרעות בתנועה
ובמרפאות ייעודיות לפרקינסון במיוחד בפריפריה
פרקינסון: תמונת מצב בישראל
כ 31- אלף חולי פרקינסון חיים בישראל. על תסמיני מחלת פרקינסון, המחקר, הטיפולים לחולים ועל אוזלת היד בפריפריה, שם נאלצים להמתין חודשים לטיפול אצל מומחה לפרקינסון.
מחלת פרקינסון היא מחלה נוירולוגית פרוגרסיבית איטית יחסית שמערבת תסמינים ממערכות שונות. בתחילתה היא נודעה כתסמונת מוטורית ותוארה כ"שיתוק רועד" על ידי רופא וחוקר אנגלי בשם ד"ר ג'יימס פרקינסון בשנת 1817 , אולם כיום אנחנו מבינים שאין שיתוק כלל אלא איטיות וגם רעד לא חייב להיות.
שכיחותה של מחלת הפרקינסון עולה עם הגיל, ולאחר גיל 65 היא מאובחנת אצל 1% מהאוכלוסיה אולם יכולה להופיע במיעוט המקרים גם בגילאים צעירים יותר. על פי דו"ח שנכתב לאחרונה למשרד הבריאות, מעריכים שיש בישראל כ 31,000- חולי פרקינסון, שיעור גבוה יחסית לעולם, ועם הזדקנות האוכלוסיה השיעור עולה.
בשנים האחרונות קיימת פריחה בתחום המחקר להבנת התפתחות מחלת הפרקינסון ומחלות ניווניות נוספות של המוח. התאוריה הרווחת כרגע כי המחלה נגרמת על ידי שילוב של גורמים סביבתיים ותורשתיים. מחלת פרקינסון מתפתחת מאובדן תאי עצב האחראים על ייצור דופמין, שהינו מוליך המשמש להעברת מסרים עצביים בין גרעיני הבסיס )אזור במוח שאחראי על איכות התנועה( לבין השרירים. המחלה מאופיינת בשילוב של הפרעות מוטוריות והפרעות שאינן מוטוריות המשפיעות על איכות חייו של המטופל. כיום חושבים שפרט לגרעיני הבסיס מתווספת מעורבות של אזורים נוספים במוח המושפעים על ידי מוליכים עצביים נוספים, כגון סרוטונין ואצטיל כולין.
מה הם התסמינים של מחלת פרקינסון?
תסמינים מוטוריים הכוללים מיעוט הבעות פנים, קול חלש, קשיי בליעה, איטיות בתנועה, נוקשות שרירים, רעד במנוחה, הפרעה בהליכה ושיווי משקל, שינויים בכתב יד ותנועות בלתי רצוניות (דיסקינזיות). תסמינים לא מוטוריים כוללים חוש ריח ירוד, הפרעות במערכת העיכול )כגון עצירות(, מצב רוח ירוד וחרדה, אובדן מוטיבציה, שינויים קוגניטיביים, נפילות לחץ דם בשינוי תנוחה, הפרעות במתן שתן, הפרעות בתפקוד המיני, הזעת יתר, סבוראה בעור ועוד. כמו כן, אופי המחלה משתנה בין מטופל למטופל ולא בהכרח כל תסמיני המחלה ובאותה דרגה יופיעו אצל כל החולים. מחקרים אחרונים מראים כי חוסן נפשי וגישה חיובית משפיעים לטובה על מהלך המחלה.
כיצד מאבחנים מחלת פרקינסון?
האבחנה היא ברובה קלינית ומתבססת על דיווח תסמיני של המטופל בשילוב עם בדיקה נוירולוגית המצביעה על איטיות, נוקשות, הליכה, רעד בדפוס אופייני ועוד. כמו כן, קיימות היום בדיקות עזר, רובן הדמייתיות, המסייעות באבחון ובהבדלת פרקינסון ממצבים רפואיים אחרים כגון רעד ראשוני. בנוסף, יש חשיבות לתגובה לטיפול מבוסס דופמין בקביעת האבחנה.
אילו טיפולים קיימים למחלת פרקינסון?
על אף שעדיין אין לנו ריפוי לפרקינסון, במשך השנים שעברו מאז גילויה ישנן התפתחויות רבות בנוגע לאבחון המחלה והטיפול בה. הטיפול התרופתי במחלת הפרקינסון מתייחס למגוון בעיות המטופל – מוטוריות ושאינן מוטוריות – ויש להתאים אותו לכל מטופל באופן אישי. יש לציין, כי מחלת פרקינסון היא מחלה ניוונית מוחית יחידה, שקיימת עבורה תרופה אשר יכולה להחליף את המוליך שרמתו במוח יורדת.
הטיפול בתסמינים המוטוריים כולל ברובו תכשירים על בסיס דופמין, המבסס מחדש, לפחות בשנים הראשונות, ניידות ותפקוד יחסית תקינים. עם זאת, עם התקדמות המחלה, היכולת של תאי דופמין הנותרים לייצר דופמין פוחתת, והניידות הולכת ונהיית תלויה בצריכת התרופות באופן חיצוני.
לאורך שנות המחלה ועם הטיפול בתכשירים )בעיקר מכילי החומר הפעיל לבודופה שהוא התכשיר היעיל ביותר לטיפול בתסמינים המוטוריים(, מתפתחות שתי תופעות: מחד נוצר קיצור של אפקט הלבודופה, כלומר משך ההשפעה של מנת טיפול יחידה הולך ומתקצר והדבר מצריך עלייה במינון לבודופה בכל מנה בודדת ו/או עלייה בתדירות נטילת כדורי לבודופה ליום )תנודתיות מוטורית(. מאידך, כפועל יוצא מהגדלת מינון לבודופה למנה בודדת ו/או מינון כולל ליממה, מופיעות תופעות לוואי של תנועות בלתי רצוניות הנקראות "דיסקינזיה."
מה הן דיסקינזיות במחלת פרקינסון?
דיסקינזיות – תנועות בלתי רצוניות – יכולות להיות קלות מאוד עד כדי כך שהמטופל לא יהיה ער לקיומן, אך לעתים הן יכולות להשפיע רבות על התפקוד. בעבר היה נהוג לנסות ולהשהות את מתן הלבודופה למספר שנים כדי להימנע מתופעות הלוואי הנ"ל ולהתחיל טיפול תסמיני בתכשירים "חלשים" יותר, אולם מחקרים שעקבו אחרי מטופלים לאורך זמן הצביעו על כך שדווקא מתן לבודופה בשלב מוקדם יותר במהלך המחלה מאריך את זמן ה"הנאה" מהתרופה ללא התפתחות תנודתיות ודיסקינזיה בהשוואה למטופלים שהחלו את הטיפול בשלב מאוחר יותר ושאצלם משך הזמן לתנודתיות ודיסקינזיה היה קצר יותר באופן משמעותי. החוקרים הסבירו את הממצאים בעובדה שמוח עם מחלה "צעירה" יותר מגלה פחות רגישות יתר לתכשירי לבודופה ולכן יסבול אותם בצורה טובה יותר לעומת מח עם פרקינסון "ותיק."
על מנת להתגבר על התנודתיות המוטורית והדיסקינזיה פותחו בשנים האחרונות מספר טכנולוגיות שעיקרן טיפול דופמינארגי מתמשך, כגון: טיפולי משאבות המזליפות באופן תת עורי אפומורפין או באופן ישיר לבודופה למעי, או לתסמינים מסוימים כגון רעד או דיסקינזיה, ניתן במקרים מסוימים לבצע (DBS). באמצעות גרייה מוחית עמוקה שאינו פולשני.
US טיפול באמצעות גלי כמו כן, ישנו ריבוי של מחקרים הקליניים הבודקים אפשריות נוספות של טיפול בדופא בדרכים חלופיות, למשל באמצעות משאף או תרופות אחרות – כדורים חכמים בשחרור מושהה )חלקם כבר קיימים בחו"ל(. בנוסף, קיים מחקר בשלבים מוקדמים יחסית לחיסון טיפולי נגד פרקינסון שישפיע לא רק על התסמינים עצמם אלא על מהלך המחלה.
מהו הטיפול בתסמינים לא מוטוריים של פרקינסון?
רוב הסימנים מחייבים התייחסות וניתנים לטיפול תרופתי ולא תרופתי, ובכלל זה: פעילות גופנית סדירה, שמירה על מצב רוח טוב, שינה טובה ופעילות אקטיבית בשעות הפנאי. גישה כוללנית לטיפול על ידי צוות רב תחומי, עם התייחסות לכל ההיבטים של המחלה ולסביבת המטופל (פיזיותרפיה, עבודה סוציאלית, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, נוירופסיכולוגיה וכו'), היא הגישה המקובלת אשר מביאה לשיפור משמעותי באיכות חייו של המטופל ובמהלך מחלת הפרקינסון.
בתחום המחקרי, בשנים האחרונות חקר מחלת הפרקינסון נמצא כאמור בשגשוג בארץ ובעולם, כאשר חשיבות רבה ניתנת לחקר הפן התורשתי של המחלה, אשר יכול לשפוך אור על מנגנוני המחלה ולספק רעיונות לפיתוח תרופות אחרות וחדשות להאטת קצב התקדמות המחלה ולמניעתה.
בישראל יש אחוז גבוה יחסית לעולם של פרקינסון גנטי במיוחד לשני גנים שמגבירים סיכון סטטיסטי לפרקינסון – ומספר מרכזים אקדמיים בארץ חוקרים במרץ את הנושא באמצעות מעקב אחרי מטופלי GBA – וLRRK2 פרקינסון הנושאים את השינויים הגנטיים הללו וקרובי משפחתם. זאת, בין השאר, על מנת להבין את ההשפעה של השינוי הגנטי על היווצרות או התקדמות המחלה. בנוסף, נבדקים מנגנונים אחרים של המחלה כגון רעלים סביבתיים, תזונה ועוד.
מדוע התושבים בפריפריה סובלים יותר?
לפי דו"ח עדכני של משרד הבריאות, ישנה ירידה במספר המומחים לנוירולוגיה בישראל ככלל ובתת ההתמחות של פרקינסון והפרעות תנועה בפרט, ובייחוד בפריפריה לעומת המרכז. כמו כן, יש חסר של מרפאות תחומיות, כולל הפרעות תנועה, בבתי חולים בפריפריה, כך שאינם יכולים לתת מענה מספק לצרכים רפואיים של תושבי פריפריה שנאלצים לנדוד לבתי חולים במרכז. זמן ההמתנה לביקור אצל נוירולוג מומחה הפרעות תנועה יכול להיות להגיע לתשעה חודשים ויותר. הבעיה מחמירה כאשר מדובר במטופלים עם קשיי ניידות והליכה, בהינתן תחבורה ציבורית שאינה אופטימלית.
לסיכום, פרקינסון היא מחלה כרונית ומתקדמת. המטופלים זקוקים לטיפול רב תחומי הכולל סיעוד, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור ובליעה, בריאות הנפש, עו"ס, תזונאית. גם השירותים הללו חסרים ובייחוד בפריפריה. עמותת הפרקינסון בישראל ושותפיה )מטפלים ומטופלים( שמו להם למטרה לקדם ולהרחיב את השירותים הניתנים לאוכלוסיית הפרקינסון בישראל.
ד"ר אחינועם סחר, נוירולוגית, מומחית להפרעות בתנועה, המרכז רפואי איכילוב, תל אביב
https://www.doctors.co.il/medical-articles/271365/
יתד נאמן מדור רפואה 020822
מחסור כבד בארץ בנוירולוגים מומחים בתחום הפרקינסון.
ד"ר מאיר קסטנבאום מנהל מרפאת פרקינסון והפרעות בתנועה ב"מאיר":
"ההתפתחות בטיפול נמצאת בסתירה למחסור במרפאות ונוירולוגים מומחים בקהילה"
עמותת פרקינסון ישראל: "דו"ח משרד הבריאות מצביע על מחסור משמעותי בארץ במספר הנוירולוגים באופן כללי, ובפרט בתחום הטיפול בפרקינסון. למרות מספר החולים הגדל, ישנם רק 30 נוירולוגים מומחים בתחום".
רדיו צפון התכנית "רופא פרטי" 010822
פרקינסון- לא רק רעד
ראיון עם ד"ר אחינועם סחר, נוירולוגית ומומחית להפרעות בתנועה, מרכז רפואי איכילוב, על מחלת פרקינסון, התסמינים השכיחים ולא רק תסמיני רעד, הגורמים למחלה, התפתחות המחקר למניעת המחלה והטיפולים הקיימים. עמותת פרקינסון ישראל פועלת למען החולים ומשפחותיהם.
https://1045fm.maariv.co.il/programs/media.aspx?ZrqvnVq=IFFGDF&c41t4nzVQ=FFE
דוקטורס אונלי מגזין סל התרופות אוקטובר 22
החולים השקופים סובלים סבל רב אך לא מתים מהמחלה
פרקינסון ,טרשת נפוצה ,מיגרנה ,פסוריאזיס ואטופיק דרמטיטיס – שיחה עם ראשי עמותות חולים
במחלות כרוניות על המאבקים להכנסת תרופות וטכנולוגיות לסל שירותי הבריאות על העיוותים
בהחלטות הוועדה ,ההצלחות לצד התסכולים ועל הצורך בנציגות לחולים במקום שבו מכריעים על
איכות חייהם.
קיימים גם מאבקים מתמשכים ומתסכלים של עמותות חולים לאורך שנים ללא התוצאות המיוחלות .דוגמה לכך הוא
מאבקה של עמותת פרקינסון ישראל ,המבקשת להכניס לסל שירותי הבריאות טכנולוגיות וטיפולים משלימים לחולי
פרקינסון .אייל לוי ,מנכ”ל העמותה ,אומר כי ועדת הסל מאפשרת מצד אחד להכניס טיפולים ותרופות חדשות
למחלת הפרקינסון ,וכיום רוב התרופות המשמעותיות של מתן דופמין מאושרות בסל ,ואולם” ,אין עדיין בסל מספיק
טכנולוגיות וטיפולים משלימים החיוניים לחולי פרקינסון."
מדובר ,לדבריו ,בטיפולים שמשפרים את איכות החיים של החולה ובכך מצמצמים את הצורך באשפוזים ומקטינים
את העומס על מערכת הבריאות” .לצערי ,ועדת הסל מתקשה להבין את מכלול הצרכים הרב תחומיים של החולה
בפרקינסון ,שמחייב שילוב של טיפול תרופתי רציף ,יחד עם טיפול שיקומי אינטנסיבי כדי למנוע הידרדרות פיזית ,
קוגניטיבית ונפשית של החולה.”
בעשור האחרון הגישה עמותת פרקינסון ,כמעט מדי שנה ,בקשות לוועדת הסל להגדלת מכסת הטיפולים המאושרים
בסל הבריאות הממלכתי בתחומים של פיזיותרפיה וקלינאות תקשורת, אך בקשות אלו נדחו על הסף” .לצערנו ,לא
הצלחנו למצוא אוזן קשבת בנושא הגדלת מכסת טיפולי השיקום בסל ,”אומר לוי” .כיום ,המצב הוא אבסורדי :כל
קופה מאשרת לחולה 12 טיפולים בשנה ,כאשר חולה פרקינסון זקוק ל־ 12 טיפולים בכל חודש .כך חולה פרקינסון
נאלץ להוציא אלפי שקלים בחודש עבור הטיפולים הללו ,ואלו שאינם יכולים לממן זאת ,מידרדרים ומגיעים לשלב
מתקדם של המחלה.”
מעבר להכללתן של תרופות וטכנולוגיות בסל ,לוי מציג מציאות עגומה גם בכל הקשור לטיפול בחולים ברפואת
מומחים .לדבריו” ,רופא אחד מטפל ביותר מ־ 1,000 חולים בשל מחסור חמור במומחים להפרעות תנועה בישראל .
על פי דו”ח מצב הרפואה הנוירולוגית בישראל שפורסם לאחרונה על ידי משרד הבריאות ,קיימים 31 אלף חולי
פרקינסון בישראל( על פי נתוני העמותה
35 אלף חולים ומדי שנה מצטרפים כ־ 400 חולים חדשים )מול 30 נוירולוגים מומחים להפרעות בתנועה בלבד .
לצד מיעוט המומחים ,קיים גם מחסור בנוירולוגים בקהילה וזמן המתנה ממוצע לנוירולוג מומחה עומד על תשעה
חודשים.
לדברי לוי” ,טיפולי פיזיותרפיה הם הכרחיים כדי לשפר את קישיון השרירים והתנועתיות הנלווים למחלה ,ומטרתם
של טיפולי קלינאות תקשורת היא לאמן את מיתרי הקול לשליטה טובה יותר ומניעת סיבוכים כמו דלקות ריאות .
העמותה הציעה כהצעת ביניים למשרד הבריאות לאשר טיפולים קבוצתיים בתחומים האלה ,ולא רק פרטניים ,אך
גם הצעה זו זכתה לצערנו להתעלמות מצד המערכת.”
בשורה התחתונה ,הוא אומר” :מערכת הבריאות לא נותנת מענה מספק לשיפור איכות החיים של חולי הפרקינסון.”
גם בעמותת הפרקינסון מציינים כי חברות התרופות פועלות איתם במשותף כדי להעלות את רמת המודעות
לטיפולים הניתנים בסל ,באמצעות ייזום קמפיינים תקשורתיים ,כנסים והרצאות. בהקשר זה מצוין כי בקרוב יוגשו
לסל בקשות להכללת טכנולוגיות חדשות של משאבות תת עוריות – משאבה בשם פרו דאודופה ומשאבה בשם
לסיגון ,המייצגות את הדור החדש של הטיפולים בפרקינסון ומהוות בשורה לחולים בכל שלבי המחלה ,באמצעות
של המחלה .בכוונת העמותה לסייע לחברות התרופות להכניס טכנולוגיות on ־ והארכת זמני ה off ־ צמצום זמני ה
אלו לסל כדי להנגישן לכלל החולים בישראל.
אליפות העולם בטניס שולחן למתמודדים עם פרקינסון
וואלה מדור ספורט 24102
מיזם "קבוצה אחת-עם אחד" ממשיך בשת"פ עם מכבי תל אביב והמחלקה לישראל והנצחת השואה
בספורט העולמי. רופאת עיניים ישראלית מתמודדת עם פרקינסון זכתה באליפות העולם בטניס שולחן
החודש, התקיימה בקרואטיה תחרות אליפות העולם בטניס שולחן למתמודדים עם פרקינסון, ובה השתתפה
בפעם הראשונה גם נבחרת ישראל אשר קצרה הצלחות רבות. בתחרות בלט הכוח הנשי כאשר במדליית זהב
באליפות העולם לנשים זכתה ד"ר ענת רובינסון, רופאת עיניים מבי"ח בילינסון ומתמודדת עם פרקינסון. בטורניר
הנשים לזוגות זכו ד"ר רובינסון וורדה עיסאווי מתמודדת עם פרקינסון מהיישוב יפיע ושתיהן יחד זכו במדליית ארד
במקום 3 בעולם.
בטורניר הגברים, זכה אלוף ישראל לגברים, בנצי רידבאום, במקום 1 בבית הניחומים ורוני גלבוע, טייס חיל האוויר
לשעבר, ויזם פרויקט הפינג פונג בעמותת פרקינסון בישראל, זכה במקום 1 בבית הניחומים בזוגות מעורב יחד עם
ד"ר ענת רובינסון. בתחרות השתתפו נבחרות מ 26 מדינות עם 180 מתמודדי פרקינסון שהם שחקני פינג פונג.
נבחרת ישראל השתתפה בתחרות בחסות עמותת פרקינסון ישראל וכללה 12 מתמודדי פרקינסון שהם שחקני
פינג פונג פעילים, ביניהם 10 גברים ו 2 נשים.
לדברי איל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון ישראל: "לספורט טניס שולחן ישנן סגולות רפואיות שנותנות מענה
למניעת הדרדרות מחלת הפרקינסון. באמצעות טניס שולחן המתמודדים יכולים לשפר את התפקוד היומיומי , את
היציבה, קואורדינציה, קשר עין-יד, ואפילו לשפר את הקוגניציה. עמותת פרקינסון מקיימת ליגת פינג פונג לחולי
פרקינסון, וכיום משחקים בה כ 100- מתמודדי פרקינסון ב 16 ערים שונות בארץ בליגה ארצית לפינג פונג."
https://sports.walla.co.il/item/3536678
רשת 13 תכנית הבוקר "פותחים יום" 061122
ראיון עם ד"ר ענת רובינסון , רופאת עיניים, זוכה במדליית זהב באליפות העולם לנשים בטניס שולחן למתמודדים עם פרקינסון- סיפור מעורר השראה של ניצחון ואופטימיות עם המחלה, מודעות לפרקינסון כמחלה שאפשר לחיות איתה היום באיכות חיים טובה ומודעות גם לעמותת פרקינסון שמקיימת ליגה לפינג פונג למתמודדים.
רדיו ללא הפסקה התכנית "תחשבו טוב" 13/11/22
מעוררת השראה
למרות שאובחנה במחלת הפרקינסון, ד"ר ענת רובינסון ממשיכה להיות רופאת עיניים ולאחרונה זכתה באליפות העולם בפינג־פונג לחולים במחלה.
ד"ר ענת רובינסון, רופאת עיניים שמתמודדת עם מחלת הפרקינסון, מה שממש לא מונע ממנה להמשיך בעבודתה, עוד, זכתה באליפות העולם בפינג־פונג לנשים שמתמודדות עם המחלה. היא שוחחה עם יהודית גריסרו ואמרה: "אני אוהבת את מה שאני עושה ואני לא רואה שום סיבה להפסיק את זה, כל עוד אני יכולה לעבוד ולהמשיך ליהנות מהחיים אני ממשיכה ." על הסיוע של משחק הפינג פונג להתמודדות עם המחלה
ולשיפור איכות החיים ועמותת פרקינסון מקיימת ליגה ארצית לפינג פונג ומקדמת את הנושא בארץ.
"הארץ" אתר העיתון 10/01/23
"מצאנו את המתכון לקוקה קולה, ובא לנו לשתף אותו":
הקשר המפתיע בין טניס שולחן לפרקינסון
המוזיקאי הקרואטי-אמריקאי ננאד באך הוא אומן גיטרה מוערך, אך מאז אובחן במחלת הפרקינסון הלך ודעך מיום ליום. גילוי מפתיע על הקשר בין המחלה למשחק טניס שולחן העניק לו את חייו מחדש, וכעת הוא מנסה להפיץ את הבשורה.
המוזיקאי הקרואטי-אמריקאי ננאד באך(68 ), שלמרות שמו טוען שאין לו קשר למלחין הגרמני )"הוא היה גאון. אני רק קוף עם גיטרה"(, הוא אומן גיטרה מוערך. תקליטיו נמכרו ברחבי העולם ביותר ממיליון עותקים, ולאורך הקריירה הוא הופיע לצד בונו ולוצ'יאנו פברוטי. הוא היה על הבמה בפסטיבל וודסטוק ב 1994- , ואף הקליט שירים ובשנות השבעים The Band עם הסקסופוניסט גארת' הדסון והבסיסט ריק דאנקו") שניהם היו חברים בלהקת ניגנו עם בוב דילן ("וכן עם הקלידן וינס וולניק ("הוא ניגן, בין היתר, גם עם הגרייטפול דד"). אבל בשנת 2010 , כשבאך הרגיש "ממש בשיא הקריירה", הכל נעצר. "אני לא יודע להצביע על רגע ספציפי, אבל בשלב מסוים הרגשתי שהתגובות שלי הופכות להיות הרבה יותר איטיות", הוא אומר" ,חשתי זאת כשהחזקתי את הגיטרה. משהו בנגינה לא זרם באופן שאני רגיל, והלכתי להיבדק". התוצאות היו חד משמעיות: באך אובחן כחולה פרקינסון.
את מחלת הפרקינסון תיאר לראשונה הרופא והחוקר האנגלי ד"ר ג'יימס פרקינסון בשנת 1817 . בין הפרעותיה ניתן למנות האטה וירידה בתנועה, נוקשות שרירים, רעד בלתי רצוני במנוחה ובשעת לחץ, הפרעות בשיווי המשקל וחוסר יציבות בהליכה. "המחלה נובעת מתפקוד לקוי בגרעיני הבסיס במוח, שממוקמים בעומק המוח הגדול ובמוח האמצעי, ותפקידם לנהל את ההיבטים האוטומטיים של תנועותינו באופן מדויק ללא התערבות הכרתית", מסביר באך, שבשנים האחרונות חקר אותה לעומק. שכיחות המחלה עולה עם הגיל, ולאחר גיל 65 מאובחנת בקרב אחוז אחד מהאוכלוסייה. על פי הערכות, שישה מיליון בני אדם ברחבי העולם סובלים ממנה. רק בארצות הברית, מציין באך, מדובר ביותר ממיליון איש, ובישראל מוערך מספר החולים בכ 25- אלף.
באך היה נחוש להפיץ את הבשורה, אך התקשה לשכנע בשינוי המדהים שעבר. לפני כשש שנים, במרץ 2017 אנחנו מאמינים שמשחק פינג פונג מגביר את " (PPP). " הוא השיק בניו יורק את הארגון שלו, "פינג פונג פרקינסון היכולת לשקם את המוח ולייצר נוירונים וקשרים על ידי פעילות גופנית", הוא אומר, "התברר לי שפעילות אי-רגולרית מחדשת את המוח. כלומר המוח הוא גמיש – פעם היו אומרים שאם איבדת תא במוח, הוא לא חוזר. זה לא נכון. אני רואה על עצמי שיש אפשרות לחדש תאים ולעשות מעקפים, ואף שאזור מסוים נפגע – עדיין ניתן לשקם אותו. בשבע השנים האחרונות ראיתי לא מעט חולים משתנים באמצעות הפינג פונג. כמות התרופות שהם לוקחים פוחתת, חלקם אפילו מתחילים ללכת שוב. אפילו הבעת הפנים משתנה – הם מחייכים יותר."
בחודש שעבר הגיע באך לביקור בישראל מטעם עמותת "פרקינסון ישראל". המנכ"ל אייל לוי ( 58 ) אימץ בחום את התגלית, ולדבריו – העמותה מקיימת ליגת פינג פונג ארצית בהשתתפות כמאה מתמודדי פרקינסון ב 16- ערים שונות בישראל" .לטניס שולחן יש סגולות רפואיות שנותנות מענה למניעת ההידרדרות של המחלה", הוא משוכנע, "באמצעות טניס שולחן המתמודדים יכולים לשפר את התפקוד היומיומי, את היציבה, את הקואורדינציה, את קשר עין-יד ואפילו את הקוגניציה. העמותה ממליצה למתמודדים לעסוק בפעילות גופנית מתמשכת, דוגמת
פינג פונג, ואף מסבסדת את מגוון הפעילויות הללו כדי לאפשר לחולים ליהנות מהם."
רוני גלבוע, בן 68 ממושב בית הלל, מתמודד עם פרקינסון משנת 2007 . כטייס חיל האוויר בעברו ומהנדס אלקטרוניקה מצליח, המחלה טלטלה את חייו. לאורך השנים הוא עסק בשלל פעילויות ספורטיביות בניסיון לעכב את התפשטותה, אבל רק כשהחל לשחק טניס שולחן חש שינוי מהותי. "המגבלה של חולי פרקינסון היא תגובה איטית וחוסר שיווי משקל", הוא מסביר, "לכאורה, הפינג פונג אמור להעצים את המגבלות כי הוא מחייב אותך להגיב מהר עם היד, לחשב את העוצמה ולא להוריד מבט מהכדור. בחוויה שלי, בניגוד לשאר פעילויות ספורטיביות שהתנסיתי בהן, קרה משהו מדהים: השתפרתי. יש המון תסכול בהתחלה כי אתה פחות מצליח, אבל ככל שהתמדתי ראיתי שיפור. התברר שהמוח מייצר מעקפים וחידושים ומגביר את מהירות התגובה".
ד"ר ענת רובינסון (63) מתל אביב, מנהלת מרפאות העיניים בבית החולים בילינסון, אובחנה בפרקינסון לפני כשמונה שנים. לפני כחודשיים, זכתה באליפות העולם בטניס שולחן לנשים המתמודדות עם המחלה. "אני מרגישה שטניס שולחן ממש מותאם כדי לסייע למתמודדים עם פרקינסון", היא אומרת, "זו מחלה שפוגעת בכושר התנועה. פינג פונג מייצר באלאנס וקואורדינציה בין הידיים לרגליים, ומכריח את הגוף להגיב מהר ולחשוב. זו לא רק הטכניקה, גם הטקטיקה חשובה מאוד. זה כמו לשחק שחמט ולרוץ מאה מטר באותו זמן."
