בפוסט הנוכחי אעסוק בנושא "המטפל העיקרי בחולה". נושא בעל חשיבות גדולה אשר לעיתים אינו מקבל את המקום הראוי והחשוב לו. תפקיד המטפל העיקרי הינו "שקוף" לעיתים. דורש עשיה אינטנסיבית אשר לרוב אינה זוכה לתגמול הראוי לה – הערכה החברתית, סביבתית.

המונח "מטפל עיקרי"  (Caregiver) מתאר  בן משפחה הלוקח על עצמו את האחריות לטיפול בבן משפחה אחר, הזקוק לסיוע ברוב פעילויות היום-יומיות שלו בשל פגיעה בתפקודו העצמאי על רקע גיל או מחלה.

תפקידי המטפל העיקרי הינם רבים ומגוונים – מהטיפול בבירוקרטיה לסוגיה (רופאים, בנקים, אישורים וכו…), דרך סיוע בבניית סדר יום לאדם החולה ועד טיפול במשק הבית ובצרכים הפיזיים של האדם החולה.

ככל שמחלתו של אדם קשה יותר ופוגעת בתפקודיו באופן רחב יותר, כך גדל ומתרחב תפקיד המטפל העיקר.

אני מפרידה כאן בין המונח "מטפל בשכר" (אותו עובד המקבל שכר על עבודתו) לבין מטפל עיקרי שהינו, בדרך כלל,  קרוב משפחה אשר אינו מקבל שכר.

בעבר, ובמקרים רבים גם היום,  נשים היו אמונות על הטיפול במשק הבית ובמשפחה. בעבר, וכיום עדין בחברות מסורתיות, היו החיים במשק בית משפחתי רב דורי ומתוקף שילוב נסיבות זה – הנשים,  מסורתית, הן  אלו שטיפלו בחולים ובזקנים בתוך התא המשפחתי שלהן.

גם כיום, למרות השינוי בתפקידים המגדרים המסורתיים, עדין מרבית המטפלים העיקרים הן בעצם מטפלות עיקריות, לרוב בנות זוג ועל פי רוב הן בעצמן מבוגרות ולעיתים גם הן מאובחנות עם מחלה כלשהי. (לכן מעתה, בכתיבת הפוסט הנוכחי אשתמש בלשון נקבה למטפלת העיקרית).

על אף שאינה חולה במקרים רבים, המטפלת העיקרית מתמודדת עם קשיים אשר לעיתים אינם נופלים מהקשיים שחווה החולה. היכן עלולים לצוץ הקשיים העיקריים עבור המטפלת העיקרית?

מעמסה גופנית – הטיפול הפיזי באדם חולה עלול להיות קשה, אינטנסיבי ושוחק מאד. כאשר מדובר בהתגייסות קצרת טווח למשימה ספציפית וחולפת (למשל אחרי ניתוח) העומס, על פי רוב, הוא נסבל ואפשרי. אך כאשר מדובר במחלה כרונית מתקדמת העומס גדול ולא עתיד להשתפר. המעמסה הגופנית תפגוש את המטפלת העיקרית החל מעבודות הבית ולעיתים רבות גם בסיוע לחולה (גריבת גרביים, סיוע בכניסה ויציאה מהמיטה וכו').

מעמסה כלכלית – "מחלה זה דבר יקר…" כאשר יש אדם חולה בבית, ההוצאות גדלות לרוב. הטיפולים יקרים, התרופות מכבידות, ההכרח לוותר על ימי עבודה של המטפלת העיקרית (אם היא עדיין עובדת) ועוד ועוד הוצאות רבות ושונות אשר נוספות למשק הבית. מעמסה כלכלית זו, מתגלגלת לפתחה של המטפלת העיקרית , אשר נדרשת לעיתים רבות לצמצם בהוצאות בהן הייתה מורגלת. ולעיתים קרובות הצמצום הזה עלול לפגוע בפעילויות הפנאי המטיבות ש"אינן חיוניות".

בידוד חברתי – מחלה היא לא דבר שמזמן חברים, בוודאי לא מחלה כרונית ממושכת. ישנה נטיה למטפלת  העיקרית לצמצם אינטראקציה חברתית מסיבות רבות וביניהן – העדר זמן למפגשים, עייפות, בושה, קושי לקחת "זמן לעצמי" ועוד.

משבר רגשי – עומס התפקידים, הצטברות לחצים, בידוד חברתי – ועוד גורמים נוספים, יכולים לייצר משבר רגשי אצל המטפלת העיקרית.

משבר זה יכול לבוא לידי ביטוי  בתחושות שונות כגון  – כעס, עצבנות, תסכול ועצב אשר עלולים לפרוץ החוצה בנסיבות שונות, כלפי אנשים שונים אך בעיקר כלפי החולה עצמו.

אז מה אפשר לעשות כדי לא להישחק בתפקיד המטפלת העיקרית?

בפן הגופני – תדאגו לבריאות שלכם כדי שתוכלו לדאוג לבריאות של החולה.

הקפידו על בדיקות רפואיות.

הקפידו על שעות שינה ומנוחה מספיקות.

הקפידו על תזונה טובה ובריאה.

הקפידו על פעילות גופנית. עבודה פיזית בבית איננה תחליף לפעילות גופנית סדירה. מי שיש באפשרותה להצטרף לחוג, תהנה גם מאינטראקציה חברתית חשובה וזמן "מחוץ למחלה". למי שידה אינה משגת, הליכה יומית בליווי חבר, חברה או בן משפחה מתאימים בהחלט.

הקפידו על פעילות מיטיבה, מחוץ לבית אם אפשר ובלי החולה (פעילות עם החולה היא בנוסף). על אף שפעילות זו מלווה לעיתים ברגשות אשם, מצד המטפלת כי היא "מעיזה" לעשות בשביל עצמה כשיש כל כך הרבה לעשות (בבית, עם החולה, עם המשפחה ועוד).  אני פוגשת חולים רבים אשר שמחים ומפרגנים למי ששם עבורם ומסייע להם. . לתחושתם, זה המעט שהם יכולים לעשות עבור מי שמטפלת בהם במסירות גדולה.

הפן הכלכלי –

דאגו למצות את כל הזכויות המגיעות לכם ולחולה עצמו (ביטוח לאומי, ביטוחים פרטיים וכדומה).

תפגשו עם איש מקצוע על מנת לעשות "סדר" ולהבין מה האפשרויות הכלכליות.

הפן החברתי – הקפידו על פעילות חברתית כלשהי –

מפגש עם חברה טובה אחת לשבוע (אם אי אפשר לצאת מהבית אפשר גם בזום לשתות קפה יחד).

תירשמו לחוג שאתם אוהבים.

מצאו מועדון לקשיש בשכונה ותנסו להשתלב בפעילות (תוכלו לבדוק בשירותי הרווחה העירוניים).

ועוד אפשרויות שונות.

הפן הרגשי – טפלו במצב הרוח שלכם, הוא קריטי לבריאות הנפשית אבל גם הפיזית שלכם ושל החולה.

לכו לדבר עם איש/ אשת מקצוע המבינים בתחום ויכולים לסייע בהתמודדות עם הקשיים השונים.

חפשו קבוצת תמיכה מתאימה.

אל תישארו לבד עם הקשיים.

להיות מטפלת עיקרית לאורך זמן זו משימה קשה ומורכבת אבל גם תמורה רבה בצידה –

תחושת השליחות, המשמעות והאפשרות להעניק סיוע לאדם אהוב הופכים את המשימה  לבעלת ערך גדול.

על כך בפעמים הבאות.