מאת: אנדרו הוליק

פורסם באתר של אוניברסיטת NORTH WESTERN בשיקגו

 מצב רוח, לא תנועה, יכול להיות האתגר הגדול ביותר לחולי מחלת פרקינסון.

מחקר מתמשך הכולל למעלה מ 6000 חולי פרקינסון ב 4 מדינות מצא שלחרדה, דיכאון והתנהגות שלילית היתה ההשפעה הגדולה ביותר על כל מדדי המחלה שנבדקו.

המחקר שנוהל בידי הקרן הלאומית לפרקינסון. נבדקו גם כאב, דיבור ופעילות מוטורית.

"דיכאון נפוץ אצל חולי פרקינסון" אומרת דר' טניה סימוני פרופסור לנוירולוגיה בNorthwestern Memorial Hospital. בית חולים זה הוא אחד מבתי החולים המשתתפים במחקר. "זו איננה חולשה אינדיבידואלית". המחקר שנערך  בארה"ב, קנדה, ישראל והולנד בוחן חולי פרקינסון תוך שימוש ב PDQ-39 , סקלה של שאלון בן 39 שאלות המכסה 8 תחומים של איכות חיים כולל מצב מוטורי ומצב רוח. המבחן הזה הוא הנפוץ ביותר לבדיקת מצב הבריאות  הספציפי למחלת הפרקינסון.

כמיליון אמריקנים חיים היום עם מחלת הפרקינסון, כשמספר זה יוכפל עד 2040 ככל שהאוכלוסייה מזדקנת.

"זוהי מחלה כרונית ואנשים צריכים ללמוד לחיות איתה טוב" היא אומרת. מומחים טוענים, שגישה הוליסטית היא הדרך הטובה ביותר כדי לשפר את  איכות החיים.

התערבו בטיפול שלכם

"הדבר הראשון הוא שהחולים צריכים לדווח אם יש להם בעיה במצב הרוח ובזיכרון אפילו אם המטפלים שלהם אינם שואלים על כך" אומר דר' זולטן מארי מנהל הקרן הלאומית למחלת פרקינסון מרכז ההצטיינות בבית החולים ג'ון הופקינס. "הם חושבים שהמטפל והרופא ישאלו את כל שחשוב לדעת על החולה. גישה כזאת עלולה להוביל לתשומת לב בלתי מספיקה לנושאים אלו" הוא אומר.

"עליך לחנך את עצמך" אומרת שמין אחמד, חולת פרקינסון המתגוררת ב BARRINGTON. "עליך ללמוד יותר על המחלה ואז אתה יכול לפקח עליה בעצמך. זה הגוף שלך".

"אתה מתנהל טוב יותר עם משהו שאתה מכיר טוב יותר" אומר מארי.

פעילות גופנית פעילות גופנית פעילות גופנית

חולי פרקינסון שעוסקים בפעילות גופנית תדירה דווחו על ניידות רבה יותר, צורך קטן יותר במטפל ואיכות חיים גבוהה יותר. הם גם דווחו על רמות דיכאון נמוכות יותר.

דניאל קורקוס, מנהל המעבדה הנוירולוגית לבקרת תנועה באוניברסיטת אילינוי בשיקגו שהפעילות הגופנית צריכה לכלול 3 תחומים: לב, כוח ומתיחות. קורקוס אומר שקיימים תרגילים אארוביים לכל שלב במחלת הפרקינסון כולל רכיבה על אופני כושר, הליכון, מכשירים אליפטיים ושחייה. הוא אומר שהרמת משקולות מאיטה את הירידה בכוח ויכולה להואיל לפעילות המוח, שריר ועצמות.

"אינך מקבל את אותן התוצאות רק מתרגול אארובי" הוא אומר.

סימוני, גם כן מנהל של המרכז למחלת הפרקינסון והפרעות תנועה אומרת שטאי צ'י הראה החזרת שיווי משקל. היא אומרת שיוגה ופילאטיס עשויים גם כן לעזור בגמישות שרירים ובריאות הנפש. קורקוס אומר שחשוב לכל חולה למצוא את הפעילות השגרתית שעובדת בשבילו ולחזור עליה. אחמד אומרת שהפעילות הגופנית השגרתית היומית שלה  כוללת הרמת משקלות בימק"א במשך 15-20 דקות ועוד 45 דקות של מתיחות של הגפיים. היא אומרת שהיא מגוונת בין יוגה להליכון לשיפור פעילות לב.

קח את התרופות שלך

עקב השונות הרבה בין חולי פרקינסון, הטיפול התרופתי המומלץ משתנה בין חולה לחולה ובין רופא לרופא. הטיפול התרופתי הנפוץ ביותר הוא קרבידופה לבודופה, שמחדש את הדופאמין במוח. דופאמין הוא נוירוטרנסמיטר מוחי שמשפיע על תנועתיות, למידה וזיכרון, הנאה ומוטיבציה. הוא מטפל גם בתנועה וגם במצב הרוח. אחמד ומרת שמאז שנרשמו לה התרופות ההבדלים הם כמו בין יום ללילה. "לא החמצתי אף נטילת תרופה" היא אומרת "קחו את התרופות שלכם באופן שגרתי ואל תדלגו על אף נטילה".

שמרו על שיגרה יומית

"העיקרון הבסיסי המנחה אותי הוא שלעשות משהו ולהיות פעיל פיזית ונפשית עדיף על לא לעשות כלום" אומר מארי. "אם אתה פעיל, אתה תרגיש הרבה יותר טוב בעוד 10 שנים מאשר אם לא היית פעיל" הוא אומר.

סימוני טוענת שחולים מגלים את הצד היצירתי שלהם: ציור, פיסול ושירה. היא  אומרת ששירה עוזרת לחולי פרקינסון לשפר את חוזק קולם.

מעבר לתחביבים אומרת אחמד שחולי פרקינסון צריכים לדחוף את עצמם יותר לבצע משימות יום יומיות כמו הורדת כלי האוכל משולחן האוכל לאחר הארוחה להימנע מעזרה ככל האפשר. "זו פשוט עובדה לחולי פרקינסון לא השתמשת הפסדת" היא אומרת.

אל תתמודד לבד

"רופא אחד ולא משנה כמה הוא מסור אינו יכול להתמודד עם מחלה מסובכת ורבת פנים" אומר מארי. הוא אומר, ההערכות מראות שטיפול של רופא מיטיב עם חולי פרקינסון. גם פיסיותרפיה וטיפול פסיכולוגי בין השאר עוזרים. אם לחולה אין גישה למומחים בתחומים אלו, הוא יכול להיעזר בקבוצות תמיכה, הוא אומר.

"זאת היתה עזרה גדולה רק מלראות אנשים אחרים שיש להם את אותם נושאים כמו לי" אומרת אחמד. "אם אתה מתבודד ונועל את עצמך, אז אתה בבעיה גדולה".

"כשאתה יכול לדבר עם מישהו, זה עוזר מאד".

לקריאה בשפת המקור…