בגיל 27 חן חלתה בפרקינסון: "הייתי בהלם, אמרו לי שזו בטח טעות"

זמן קצר אחרי לידת בתה החלה חן עובדיה לשמוע מאנשים שהיא גוררת את רגלה השמאלית. מאוחר יותר הרגישה בעצמה ש"משהו בגוף שלי השתנה". אחרי שאובחנה כחולת פרקינסון, כל חייה השתנו. לרגל חודש המודעות למחלה, היא אומרת: "מי שמתחיל לסבול מרעד בידיים – שילך להיבדק. אסור להזניח את זה. פרקינסון יכול להופיע בכל גיל."

בהתחלה היא בכלל לא שמה לב שמשהו השתנה אצלה. היא חשבה שאולי זה פועל יוצא של הלידה שעברה זמן קצר קודם לכן, ושזה בוודאי יעבור בקרוב. "אבל אנשים התחילו להעיר לי שאני גוררת את הרגל השמאלית, וגם אני התחלתי לשים לב לזה", מספרת חן עובדיה (29), אם לבת, תושבת המושב ירדנה שבצפון. "בשלב מסוים הבנתי שמשהו אצלי לא מתנהל נכון, משהו בגוף שלי השתנה, יש משהו לא תקין".

אבל היא לא העלתה על דעתה שמדובר בפרקינסון. גם כשהרופא בבית החולים ציין באוזניה את המילה הזו בתום בדיקות מקיפות שעברה, היא לא הבינה מה הקשר שלה אליה. "מה לי ולפרקינסון?" משחזרת עובדיה את הרגשתה. "הייתי בת 27 וידעתי שפרקינסון היא מחלה של אנשים מבוגרים, אז איך זה קשור אליי?"

הנוירולוג חשד שהיא חלתה בפרקינסון ושלח אותה לבדיקות. כשהתוצאות הגיעו לד"ר מאיר קסטנבאום, סגן מנהל המחלקה הנוירולוגית ומנהל המרפאה להפרעות תנועה בבית החולים מאיר בכפר סבא, לא היה מקום לספק.

אבל ד"ר קסטנבאום ידע שזה הגיוני מאוד. לדבריו, 7% – כ-2,000 איש – מתוך 30 אלף הישראלים הסובלים ממחלת הפרקינסון, שהשבוע מסתיים חודש הגברת המודעות לה, הם בני פחות מ-40. "הקבוצה הצעירה של החולים", אומר ד"ר קסטנבאום, "היא בעלת מאפיינים ייחודיים השונים מאלה של מרבית החולים המבוגרים יותר, הן מבחינת המהלך הקליני של המחלה והתגובה לתרופות והן מבחינת ההשפעה הרגשית, החברתית והתעסוקתית על החולים.

"מבחינת התסמינים התנועתיים, הרעד הוא התסמין השכיח ביותר בקרב כל חולי הפרקינסון ללא קשר לגיל, אולם בקבוצת החולים הצעירים קיימת שכיחות גבוהה יותר של נוקשות שרירים והתכווצות לא רצונית שלהם וכן תנועות לא רצוניות".

אייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון ישראל, מבין היטב את מצוקתם של החולים הצעירים. "כדי לתת מענה למתמודדי הפרקינסון הצעירים, הקימה העמותה סניף ייחודי עבורם", הוא אומר. "הסניף מעניק ליווי מקצועי ופעילויות מגוונות, כגון קבוצות תמיכה, מתן מידע נרחב על המחלה, הרצאות, מפגשים חברתיים, טיולים ועוד. כל אלה מסייעים לצעירים ולבני משפחותיהם לקבל את המצב החדש של המחלה ולנהל אותה בצורה טובה יותר, שתאפשר להם לקיים שגרת חיים מיטבית לצד אתגרי המחלה".

למאמר…