שרה התישבה אצלי בחדר באנחה גדולה, ידה השמאלית רועדת מעט, מסגירה את סיבת הגעתה לחדר.
"אמרו לי שכדאי שנדבר.., אז באתי, למרות שאני לא יודעת מה אפשר כבר לעזור לי…"
שרה, אישה צעירה, נאה למראה, כבת 55. עוסקת בתחום הבנקאות בתפקיד די בכיר. אם לילדים בוגרים צעירים ונשואה מזה שנים רבות ממשיכה לספר –
"אבחנו אצלי פרקינסון, לפני בערך חמש שנים. הכל היה בסדר עד עכשיו. המשכתי הכל כרגיל ואפילו הצלחתי להוסיף לאורח החיים הממש פעיל שלי את הפעילות הגופנית שכולם אומרים שחייבים לעשות.
אני מתעמלת כל יום , אני עובדת, אני ממשיכה להיפגש עם חברים וחברות, להיום אמא טובה, בת זוג טובה- כאילו הכל בסדר, אבל נויה, אין לי כח לכל זה.
אני מרגישה שנגמר לי הכח. הכח הפיזי הוא שנגמר, אני מגיעה לאמצע היום ומרגישה כמו טלפון עם אזהרת התרוקנות הבטריה. אני חייבת לעצור הכל באמצע היום ולנוח, ממש לנוח. ולפעמים אני צריכה לעצור יותר מפעם אחת ביום…"
התחושה הזו ש"הבטריה נגמרת" מוכרת לכולנו. פתאום באמצע היום נגמרת האנרגיה. אבל בקרב חולי הפרקינסון ה"בטריה" נגמרת מהר יותר והצורך למנוחה גדול יותר, אם אינני טועה. עם התקדמות המחלה יש צורך במנוחה רבה יותר לאורך היום. חשוב לאפשר את המנוחה הזו, אם אפשר. כך מתאפשרות שעות פעילות טובות יותר ואנרגטיות יותר.
"אבל זה הצד הפיזי, איתו אני עוד מסתדרת, הגרוע באמת זה שאין לי כח נפשי לסחוב את זה. אני מרגישה שזה מיותר, אני מרגישה עצב, פחד , תסכול ועוד כל כך הרבה רגשות קשים שאני פוחדת לדבר עליהם אפילו. תמיד הייתי כזו שמצליחה לראות את חצי הכוס המלאה, תמיד. עברתי קשיים בעבר, התמודדתי עם משברים מסוגים שונים. אבל עכשיו, זה גדול עלי אני מרגישה. כל מה שאני רוצה כל בוקר כשהשעון מצלצל, זה לשים את השמיכה מעל הראש ולא להלחם יותר. התעייפתי, נשחקתי, אין טעם…"
הסתכלתי על שרה, שיושבת מולי, היא לא הראשונה שיושבת כאן בחדר ומרגישה ככה. היא לא הראשונה שמרגישה כמו סוללה מרוקנת – גוף ונפש.
פרקינסון ידועה כמחלה שהמאפיין המרכזי שלה הוא רעידות, לפחות ככה מכירים אותה מרבית האנשים. אבל פרקינסון, למרבה הצער, היא כל כך הרבה יותר מזה.
פרקינסון היא מחלה אשר נגרמת עקב ירידה במוליך העצבי דופמין, הדופמין הוא כמו הדלק שלנו – לגוף ולנפש. ולכן הפגיעה בפרקינסון היא פיזית – רעד, איטיות בתנועה ועוד מאפיינים נוספים אך הדופמין מעורב ביכולת שלנו לשמר מוטיבציה, מצב רוח, רצון לעשיה ועוד. ירידה ברמת הדופמין עלולה להוביל ליצירת דיכאון, הגברתו וכמו כן לחרדות. לפעמים הדיכאון או החרדה הם הסימנים הראשונים של המחלה, עוד לפני הופעת הסימנים המוטורים. (על חרדה אכתוב בפעם אחרת).
החלקים הנפשים של מחלת הפרקינסון מדוברים יותר בשנים האחרונות אבל פעמים רבות עדין לא מדוברים מספיק.
יהיו חולים ובני משפחה אשר יגיעו אל הנוירולוג, לאחר המתנה של חודשים ארוכים לתור המיוחל, ישבו בפני הרופא ויספרו את הקשיים, כל הקשיים אבל "ישכחו" לספר על מצב הרוח הרע, החרדות, העדר הטעם לעשיה. למה הם לא יספרו? מסיבות רבות – כי לא יבינו שזה חלק מהמחלה, כי יתביישו להודות שהגיעו למצב הזה, כי יחשבו שאין מה לעשות עם זה. ועוד סיבות רבות. וגם הרופא – לא תמיד ישאל ויבדוק. בריאות הנפש היא נושא רגיש, עדיין, אצל אנשים רבים, אנחנו נוטים לחשוב עדין כי מצב רוח ומוטיבציה הם עניין של בחירה של האדם ודרכו להתמודד. אנחנו סלחנים לסימנים פיזים ופחות לנפשיים.
שכיחות הדיכאון בחולי פרקינסון נעה בין 30-50% .הדיכאון מהווה גורם עיקרי לפגיעה באיכות החיים של חולים אלה ומחמירה את הפרוגנוזה. ההתבטאות הקלינית של דיכאון בחולי פרקינסון דומה להתבטאותו באוכלוסייה הכללית. יחד עם זאת, חלק מהסימפטומים בולטים יותר בחולי פרקינסון בעוד שסימפטומים אחרים בולטים פחות. הביטויים הקליניים כוללים אדישות, איטיות פסיכומוטורית, עצבות, פסימיות.
דיכאון בחולי פרקינסון נמצא קשור לחומרת המחלה, להפרעות שינה, לירידה קוגניטיבית, לנפילות חוזרות ולהפרעות בשווי משקל.
ישנם חולי פרקינסון אשר בזמן ה"off" (פרק הזמן בו מנת הדופמין שנלקחה מתפוגגת ומנת הדופמין הבאה עוד לא השפיעה – דבר אשר עלול להופיע מספר פעמים ביום אפילו) מרגישים דיכאון וחרדה בעוצמה גדולה ומתסכלת. חשוב במצב זה לפנות לנוירולוג המטפל על מנת לבחון את הטיפול התרופתי ולבדוק את התאמתו ויעילותו.
חשוב לי מאד להדגיש – החרדה והדיכאון הם פעמים רבות לא חבר נלווה למחלה אלא חלק מהמחלה עצמה. לא מדובר ב"משבר נפשי כי אני חולה", (לפעמים גם זו הסיבה) אלא דרך נוספת שהפרקינסון מראה את נוכחותה.
תדעו – יש מה לעשות עם דיכאון. ולא רק שיש מה לעשות אלא חשוב לעשות כדי לא להישאר מדוכא, כדי לא לפגוע באיכות החיים שיכולה להיות טובה הרבה יותר בלי הדיכאון. איכות חיים לחולה אבל גם לסביבתו. הטיפול יכול להיות בהתאמת התרופות הקיימות, בהוספת טיפול תרופתי למצב הרוח או בהפניה לשיחות על מנת ללמוד דרכים להתמודדות עם הדיכאון.
פנו עוד היום – לרופא המשפחה, לנוירולוג, לאחות המרפאה, לעובדת הסוציאלית או לכל איש מקצוע בתחום כדי להגיד "יש לי בעיה" וכדי להתחיל לטפל בה.
